Communauté de pratique en surdicécité

Allonneau, H. et Che, M. L. C. (2022). Échelle d’évaluation de la mémoire de travail tactile ou TWMS (Tactile Working Memory Scale) [En ligne]. CRESAM.  6 pages.

Résumé : La TWMS (Échelle d’évaluation de la mémoire de travail tactile) est un outil d’observation destiné aux personnes ayant une double déficience sensorielle. Elle sert à évaluer, dans des situations naturelles, comment la personne utilise le toucher pour comprendre son environnement, entrer en relation et traiter l’information. L’approche tient compte du contexte et des partenaires et décrit chaque compétence comme présente, émergente ou absente afin de guider l’accompagnement.

Sujets : Évaluation fonctionnelle ; Interaction sociale ; Mémoire immédiate ; Toucher.

Berg, E. et Skagerlind, O. (2025). Tactile understanding of time: Designing an aid for people with congenital deafblindness [Thèse en ligne]. Engineering Design, School of Industrial Engineering and Management (ITM), KTH.  89 pages.

Résumé : Cette étude explore les défis rencontrés par les personnes vivant avec une surdicécité congénitale et propose Time Buddy, un dispositif conçu pour améliorer leur perception du temps et réduire le stress au quotidien.

Sujets : Autonomie personnelle ; Déficience congénitale ; Perception du temps ; Questionnaires.

Brede, K. S. (2019). When Trine says GRANDMA: What is on her mind? [En ligne ou document audiovisuel]. Dans M. Creutz, E. Melin, C. Lindström, K. S. Brede et H. B. Selling (dir.), If you can see it, you can support it: A book on tactile language (p. 128-136 : chapitre 15 ou vidéo de 60 minutes). Nordic Welfare Centre.

Résumé de ce chapitre 15: Un enfant vivant avec une surdicécité depuis la naissance crée du sens en explorant ses propres signes avant d’avoir des concepts linguistiques établis. Le sens émerge dans l’interaction, et les signes d’un enfant peuvent avoir des significations plus larges, variables ou différentes des définitions standard. L’exemple de Trine illustre l’écart entre ses capacités cognitives et son vocabulaire, et montre que fixer des définitions peut être inadapté, car la signification se construit continuellement dans le dialogue.

Sujets : Déficience congénitale ; Émotions ; Langue des signes tactile ; Modèles de communication ; Relations parents-enfants.

Costain, K. (2019). Embodiment: from bodily experiences to meaning construction [En ligne ou document audiovisuel]. Dans M. Creutz, E. Melin, C. Lindström, K. S. Brede et H. B. Selling (dir.), If you can see it, you can support it: A book on tactile language (p. 99-106 : chapitre 12 ou vidéo de 60 minutes). Nordic Welfare Centre.

Résumé de ce chapitre 12: Le sens naît à partir des expériences du corps. Deux approches existent : la sémantique incarnée et l’incarnation radicale. Un exemple montre un enfant vivant avec une surdicécité depuis la naissance qui comprend une nouvelle situation grâce à ses gestes et expressions corporelles. Le texte critique la vision qui limite la cognition au cerveau et souligne que le corps entier, les mouvements, l’environnement physique et les interactions sociales participent à la pensée et à la construction du sens.

Sujets : Apprentissage ; Déficience congénitale ; Interaction sociale ; Langage du corps ; Langue des signes tactile.

Costain, K., Souriau, J. et Daelman, M. (2019). Embodied cognition and language appropriation: recycling with difference by a child with congenital deafblindness and multiple disability [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 5(1), 4-34. https://doi.org/10.21827/jdbsc.5.32572

Résumé : L’article montre qu’un enfant vivant avec une surdicécité depuis la naissance ne reproduit pas simplement une interaction vécue, mais la transforme de manière créative. La microanalyse révèle que ses actions proviennent d’un recyclage corporel et interactif, soutenant une conception de la cognition fondée sur l’action et la relation plutôt que sur l’imitation. L’étude met en évidence comment l’enfant construit du sens et du langage en réinventant ce qu’il a vécu.

Sujets : Déficience congénitale ; Développement de l’enfant ; Enfants ; Études cas-témoins ; Langage et langues ; Toucher.

Costain, K., Tostrup Lyngar, C. et Falch Melhuus, E. (2020). Waterplay: taking the role of cognition partner to see and support exploration and learning in a child with congenital deafblindness [En ligne]. Dans E. Franzén (dir.), Revealing hidden potentials: Assessing cognition in individuals with congenital deafblindness (p. 104-119 : chapitre 7). Nordic Welfare Centre.

Résumé de ce chapitre 7: Des enseignantes décrivent un projet d’évaluation qualitative de la cognition d’un enfant vivant avec une surdicécité depuis la naissance. Elles ont observé l’enfant dans une activité appelée «Waterplay». L’évaluation a été ajustée au fur et à mesure de l’analyse des observations. Le texte explique que la compréhension et l’attention de ces enfants sont difficiles à interpréter, ce qui peut mener à sous‑estimer leurs capacités. Le projet visait donc à mieux comprendre le potentiel cognitif de l’élève, en s’appuyant sur une approche de la cognition comme expérience incarnée et sur le rôle du partenaire de cognition.

Sujets : Apprentissage ; Déficience congénitale ; Développement de l’enfant ; Entretiens ; Jeux ; Outils de dépistage ou d’évaluation.

Damen, S., Costain, K., Hart, P. et Nicholas, J. (2020). Revealing hidden potentials: Assessing cognition in individuals with congenital deafblindness [En ligne] (édité par E. Franzén). Nordic Welfare Centre. 161 pages.

Note : Les chapitres de ce livre sont présentés individuellement sous leurs thèmes respectifs dans la bibliographie.

Résumé : Ce livre vise à améliorer l’évaluation et la compréhension des capacités cognitives des personnes vivant avec une surdicécité depuis la naissance. Il s’adresse aux professionnels et s’appuie sur les avancées en neurosciences ainsi que sur la collaboration nordique pour développer des connaissances spécialisées dans ce domaine.

Sujets : Déficience congénitale ; Outils de dépistage ou d’évaluation.

Damen, S., Gibson, J. et Nicholas, J. (2020). Introduction: Perspectives on assessment of individuals with congenital deafblindness [En ligne]. Dans E. Franzén (dir.), Revealing hidden potentials: Assessing cognition in individuals with congenital deafblindness (p. 10-23 : chapitre 1 ou vidéo de 44 minutes et autre vidéo de 60 minutes). Nordic Welfare Centre.

Note : ce document est complété par deux documents audiovisuels intitulés :

Cognitive assessment of people with CDB: differences in purpose, procedure, analysis.

Et Introduction to semi-structured assessment

Résumé de ce premier chapitre : La surdicécité est une déficience distincte causée par une combinaison sévère de troubles visuels et auditifs entraînant des difficultés majeures de communication, d’accès à l’information et de mobilité. Sa grande diversité et sa rareté compliquent l’évaluation, surtout chez les personnes vivant avec une surdicécité depuis la naissance. Les outils cognitifs standard sont souvent inadéquats; une expertise spécifique et des méthodes adaptées, notamment tactiles et dynamiques, sont essentielles pour obtenir des évaluations fiables.

Sujets : Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé ; Évaluation fonctionnelle ; Outils de dépistage ou d’évaluation.

Frölander, H. E. et Möller, C. (2025). Deafblindness, Theory of Mind, and cognitive functioning in Alström syndrome and Usher syndrome type 2 [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 71-83 : chapitre 7). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0008

Résumé de ce chapitre 7 : Cette étude examine les capacités de théorie de l’esprit (ToM) chez de jeunes adultes vivant avec une double déficience sensorielle acquise liée au syndrome d’Alström ou au syndrome d’Usher de type 2. La réduction des interactions sociales affecte négativement la compréhension des pensées et des émotions d’autrui. Les performances en ToM ont été évaluées en fonction de la perte sensorielle, des compétences cognitives (aptitudes verbales, fonctions exécutives, mémoire de travail, communication) et des réseaux sociaux. Les résultats indiquent une ToM significativement plus faible chez les personnes atteintes du syndrome d’Alström par rapport aux témoins voyants, tandis que celles atteintes du syndrome d’Usher présentent généralement de meilleures performances. Cette différence pourrait s’expliquer par la progression plus lente et distincte de la rétinite pigmentaire dans le syndrome d’Usher. Les conclusions soulignent des implications pour l’apprentissage, le développement, l’éducation et les orientations futures de la recherche.

Sujets : Émotions ; Interaction sociale ; Jeunes adultes ; Syndrome d’Alström ; Syndrome d’Usher.

Gibson, J., Gullvik, T., Johnsgård, O., Madsen, O. E., Nafstad, A. et Skei, L. (2020). Climbing the wall: Assessment of cognition through video analysis [En ligne]. Dans E. Franzén (dir.), Revealing hidden potentials: Assessing cognition in individuals with congenital deafblindness (p. 44-59 : chapitre 3). Nordic Welfare Centre.

Résumé de ce chapitre 3 : Les auteurs décrivent la première phase d’un projet visant à évaluer la cognition d’un adolescent vivant avec une surdicécité depuis la naissance et de forts comportements d’autostimulation, rendant les tests psychométriques impossibles. Les chercheurs utilisent des observations naturalistes puis semi-structurées pour identifier des situations où l’enfant est engagé et où sa cognition peut être observée. L’objectif est de repérer les signes comportementaux d’engagement cognitif et d’élaborer un profil de ses capacités cognitives et psychomotrices.

Sujets : Adolescence ; Autostimulation ; Déficience congénitale ; Entretiens ; Psychomotricité ; Tests psychologiques.

Guthrie, D. M., Davidson, J. G. S., Williams, N., Campos, J., Hunter, K., Mick, P., Orange, J. B., Pichora-Fuller, M. K., Phillips, N. A., Savundranayagam, M. Y. et Wittich, W. (2018). Combined impairments in vision, hearing and cognition are associated with greater levels of functional and communication difficulties than cognitive impairment alone: Analysis of interRAI data for home care and long-term care recipients in Ontario [en ligne]. Plos One, 13(2), 1‑27. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0192971

Résumé : L’étude révèle que les personnes âgées ayant simultanément une déficience visuelle, une déficience auditive et une déficience cognitive présentent les difficultés les plus importantes, tant à domicile qu’en soins de longue durée. Elles sont davantage touchées par la solitude, la baisse de participation sociale, la perte d’autonomie dans les activités de la vie quotidienne et les activités instrumentales, ainsi que par de fortes difficultés de communication. Les auteurs soulignent la nécessité pour les professionnels de dépister systématiquement ces trois types de déficiences afin d’adapter adéquatement les plans de soins.

Sujets : Activités de la vie quotidienne ; Autonomie personnelle ; Ontario, Canada ; Personnes âgées ; Questionnaires ; Relations entre professionnels de santé et patients ; Resident Assessment Instrument (RAI) ; Soins à domicile ; Soins de longue durée.

Guthrie, D. M., Williams, N., Campos, J., Mick, P., Orange, J. B., Pichora-Fuller, M. K., Savundranayagam, M. Y., Wittich, W. et Phillips, N. A. (2022). A newly identified impairment in both vision and hearing increases the risk of deterioration in both communication and cognitive performance [En ligne]. Canadian Journal on Aging / La Revue Canadienne du vieillissement, 41(3), 363‑376. https://doi.org/10.1017/s0714980821000313

Résumé : Les troubles de la vision et de l’ouïe sont fréquents chez les adultes de 65 ans et plus. Dans une étude utilisant l’outil d’évaluation RAI-HC, 34,9 % des personnes suivies jusqu’à cinq ans ont développé une nouvelle déficience sensorielle. Celles qui présentaient à la fois une nouvelle déficience visuelle et auditive montraient une détérioration importante de la communication et des capacités cognitives. Leur risque de déclin cognitif était environ deux fois plus élevé que celui des personnes sans déficience sensorielle. Les changements sensoriels sont courants et ont des effets majeurs sur la santé.

Sujets : Ontario, Canada ; Personne âgée ; Resident Assessment Instrument (RAI) ; Questionnaires ; Santé ; Soins à domicile.

Hand, K., Besser, L., Kukull, W. et Brenowitz, W. (2025, 31 décembre). Dual sensory loss and rate of dementia symptom progression in cognitively normal older adults [Résumé de communication]. Innovation in Aging, 9(Suppl 2), 1‑1. https://doi.org/10.1093/geroni/igaf122.3574

Résumé : La perte simultanée de l’audition et de la vision est liée à une progression plus rapide des symptômes de la démence que la perte d’un seul sens. Dans une grande cohorte de personnes âgées ayant une cognition normale au départ, la double déficience sensorielle entraînait l’aggravation la plus marquée du score de gravité de la démence au fil du temps, devant la déficience visuelle seule et la déficience auditive seule.

Sujets : Démence ; Dépression ; Outils de dépistage ou d’évaluation ; Personnes âgées.

Johannessen, A. M., Nicholas, J. et Nummedal, G.-A. (2020). The Tactile Working Memory Scale [En ligne]. Dans E. Franzén (dir.), Revealing hidden potentials: Assessing cognition in individuals with congenital deafblindness (p. 120-134 : chapitre 8). Nordic Welfare Centre.

Résumé de ce chapitre 8:  Les auteurs décrivent l’échelle de mémoire de travail tactile qui évalue, par observation, la façon dont une personne vivant avec une surdicécité depuis la naissance utilise le toucher pour comprendre, retenir et traiter l’information. Cette échelle de mémoire mesure l’usage des capacités cognitives, le potentiel d’apprentissage et la capacité à modifier ses stratégies. La mémoire de travail tactile consiste à maintenir et utiliser activement des informations tactiles dans les activités quotidiennes et sociales.

Sujets : Apprentissage ; Déficience congénitale ; Mémoire immédiate ; Outils de dépistage ou d’évaluation ; Toucher.

Linell, P. (2017). Dialogue and the birth of the individual mind: With an example of communication with a congenitally deafblind person [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 3(1).

Résumé : Le texte explique que le sens ne se construit jamais seul : il dépend toujours des interactions avec les autres et avec l’environnement. Le dialogisme élargi considère que le sens vient autant du langage que des perceptions, des gestes, des objets et des actions. La compréhension entre personnes est toujours partielle, mais suffisante pour agir. Cette perspective montre que le développement du soi repose sur l’interaction, ce qui est essentiel pour les personnes avec surdicécité congénitale, dont la construction du sens dépend fortement de partenaires aidants.

Sujets : Aidants naturels ; Déficience congénitale ; Identité (Psychologie) ; Participation sociale ; Relations humaines.

Maharani, A., Dawes, P., Nazroo, J., Tampubolon, G. et Pendleton, N. (2018). Visual and hearing impairments are associated with cognitive decline in older people [En ligne]. Age and Ageing, 575‑581. https://doi.org/10.1093/ageing/afy061

Résumé : Chez les personnes âgées, les déficiences auditives et visuelles, simples ou combinées, sont associées à une baisse indépendante de la mémoire épisodique. L’analyse de trois grandes cohortes montre que les déficiences simples entraînent une mémoire moindre, et que les déficiences doubles accentuent encore cette réduction. Ces déficiences constituent un marqueur de risque de déclin cognitif utile pour orienter des stratégies préventives, bien que des recherches supplémentaires soient nécessaires.

Sujets : Adultes ; Europe ; Facteurs de risque ; Mémoire ; Personne âgée ; Questionnaires ; Troubles de la cognition.

Maharani, A., Dawes, P., Nazroo, J., Tampubolon, G. et Pendleton, N. (2020). Associations between self-reported sensory impairment and risk of cognitive decline and impairment in the Health and Retirement Study Cohort [Résumé]. The Journals of Gerontology. Series B, Psychological Sciences and Social Sciences, 75(6), 1230‑1242. https://doi.org/10.1093/geronb/gbz043

Résumé : Les déficiences sensorielles auto‑évaluées — auditives, visuelles ou doubles — sont associées à des performances cognitives plus faibles et à un risque accru de développer une déficience cognitive possible (CIND) ou une démence probable chez les adultes de 50 ans et plus. La déficience auditive augmente le risque de CIND de 17 %, la déficience visuelle augmente le risque de CIND de 35 % et de démence de 25 %, et la double déficience sensorielle augmente le risque de CIND de 38 % et de démence de 26 %. Les résultats indiquent que les troubles sensoriels constituent un facteur indépendant de déclin cognitif, suggérant que leur traitement pourrait contribuer à réduire ce déclin et retarder la démence.

Sujets : Adultes ; Facteurs de risque ; Personnes âgées ; Questionnaires ; United Kingdom.

Matthews, K., Dawes, P., Elliot, R., Maharani, A., Pendleton, N. et Tampubolon, G. (2024). What explains the link between hearing and vision impairment and cognitive function? Analysis of mediating effects in the USA, England and Ireland [En ligne]. International Journal of Geriatric Psychiatry, 39(9), 1‑11. https://doi.org/10.1002/gps.6149

Résumé : Les déficiences auditives et visuelles sont associées au déclin de la mémoire épisodique et au risque de démence. Cette relation s’explique en grande partie par des facteurs intermédiaires comme la baisse de l’engagement social, la dépression et l’inactivité physique, qui soutiennent l’hypothèse d’une cascade. Des interventions ciblant ces facteurs pourraient contribuer à prévenir le déclin cognitif.

Sujets : Démence ; Dépression ; Mémoire ; Participation sociale ; Troubles de la cognition.

Møller Christiansen, T. et Romer Jensen, L. (2020). Arousal regulating activities in a neuroaffective project [En ligne]. Dans E. Franzén (dir.), Revealing hidden potentials: Assessing cognition in individuals with congenital deafblindness (p. 86-102 : chapitre 6). Nordic Welfare Centre.

Résumé de ce chapitre 6: Un foyer danois a mené un projet auprès de quatre adultes vivant avec une surdicécité depuis la naissance, qui avaient de grandes difficultés à rester éveillés ou à se calmer. Leurs gestes répétitifs ou auto‑agressifs ont été compris comme des tentatives de régulation. Le projet a créé des activités sensorielles structurées pour aider à stabiliser leur niveau d’éveil, réduire ces comportements et favoriser l’interaction.

Sujets : Autostimulation ; Danemark ; Déficience congénitale ; Sommeil ; Troubles du comportement.

Nicholas, J. (2019). Tactile cognition and language development: What are tactile working memory and autobiographical memory? [En ligne]. Dans M. Creutz, E. Melin, C. Lindström, K. S. Brede et H. B. Selling (dir.), If you can see it, you can support it: A book on tactile language (p. 107-116 : chapitre 13). Nordic Welfare Centre.

Résumé de ce chapitre 13: La cognition tactile traite les sensations du corps et leur mémorisation. Ce traitement, incluant la mémoire de travail et la mémoire à long terme, est essentiel pour développer le langage. Chez les personnes vivant avec une déficience visuelle depuis la naissance, des stratégies tactiles adaptées soutiennent fortement l’apprentissage linguistique. Les recherches montrent que la modalité tactile est un système de traitement de l’information aussi performant que les modalités visuelle et auditive.

Sujets : Apprentissage ; Déficience congénitale ; Langue des signes tactile ; Mémoire immédiate ; Perception tactile ; Toucher.

Nicholas, J., Johannessen, A. M. et van Nunen-Schrauwen, T. (2025). Considering tactile cognition: Assessment of learning strategies through working memory [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 61-70 : chapitre 6). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0007

Résumé de ce chapitre 6: Lorsque l’ouïe et la vision sont toutes deux affectées, le traitement de l’information devient fragmenté. Le toucher joue alors un rôle essentiel pour enrichir l’expérience du monde et la conscience environnementale des personnes vivant avec une double déficience sensorielle. Le système tactile, sophistiqué et interdépendant, fonctionne en lien avec les sensations corporelles ainsi qu’avec les processus perceptifs et cognitifs, dont la mémoire de travail. Les personnes mobilisent souvent leur mémoire tactile grâce au mouvement et au contact.  Le soutien de stratégies d’apprentissage basées sur le toucher et la mémoire de travail favorise l’apprentissage actif et l’autorégulation, contribuant ainsi à une meilleure autonomie.

Sujets : Apprentissage par l’action ; Conscience ; Mémoire immédiate ; Toucher.

Nicholas, J. T., Johannessen, A. M. et Van Nunen, T. (2019). Tactile working memory scale: A professional manual [En ligne]. Nordic Welfare Centre. 137 pages.

Résumé : Un enfant naît avec des atteintes simultanées de la vision et de l’audition, ce qui modifie profondément ses possibilités de communication et de développement cognitif. Ce manuel vise à aider les professionnels à évaluer les fonctions cognitives, en particulier la mémoire tactile, essentielle chez les personnes vivant avec une surdicécité depuis la naissance. Il présente des bases théoriques et des méthodes d’évaluation adaptées. Le travail s’inscrit dans une longue collaboration nordique en surdicécité, fondée sur la recherche, le partage d’expertise et une définition commune du handicap. L’objectif global est de promouvoir les droits, le développement et la participation sociale des personnes vivant avec une surdicécité depuis la naissance.

Sujets : Déficience congénitale ; Évaluation fonctionnelle ; Mémoire immédiate ; Outils de dépistage ou d’évaluation ; Toucher.

Reid, J. et Smith, J. (2020). Humour and playfulness within social cognition [En ligne]. Dans E. Franzén (dir.), Revealing hidden potentials: Assessing cognition in individuals with congenital deafblindness (p. 24-43 : chapitre 2). Nordic Welfare Centre.

Résumé de ce chapitre 2: L’humour, le rire et le jeu sont des activités humaines essentielles impliquant un traitement cognitif et émotionnel complexe. Ils favorisent le développement social, la construction de sens et les relations humaines. Chez une personne vivant avec une surdicécité depuis la naissance, l’observation de moments humoristiques, notamment en interaction tactile, peut révéler des indices importants sur ses capacités cognitives. L’étude explore comment le jeu, le clowning et la taquinerie, considérés dans une perspective tout au long de la vie, permettent d’évaluer la cognition à travers des interactions humoristiques avec ses partenaires de communication.

Sujets : Déficience congénitale ; Émotions ; Interaction sociale ; Jeux.

Soons, L. M., Deckers, K., Tange, H., van Boxtel, M. P. J. et Köhler, S. (2024). Associations of hearing and visual loss with cognitive decline and dementia risk: A 25-year follow-up of the Maastricht Aging Study [En ligne]. Age and Ageing, 53(12), 1‑9. https://doi.org/10.1093/ageing/afae271

Résumé : Dans une cohorte suivie pendant 25 ans, la perte auditive mesurée objectivement est associée à un déclin cognitif plus rapide, tandis que la perte visuelle ne montre pas d’association constante. Cependant, une acuité visuelle inférieure à la moyenne est liée à un déclin plus marqué de la vitesse de traitement et des fonctions exécutives. Aucune des déficiences sensorielles n’est associée à un risque accru de démence. L’acuité visuelle apparaît comme un facteur indépendant du déclin cognitif, mais pas de la démence.

Sujets : Adultes ; Démence ; Facteurs de risque ; Fonctions exécutives ; Personnes âgées.

Tuomi, E., Kykyri, V.-L., Aro, T. et Laitila, A. (2021). Cognition in interaction: challenges in assessing persons with sensory and multiple disabilities [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 7(1). https://doi.org/10.21827/jdbsc.7.38208

Résumé : L’étude montre que l’évaluation cognitive d’adolescents ayant des handicaps complexes doit être entièrement adaptée à chaque personne et fondée sur l’interaction. Les capacités cognitives deviennent visibles surtout lors de moments d’échange intense. L’évaluateur doit soutenir la sécurité, l’attention et l’autonomie selon les principes de l’évaluation dynamique.

Sujets : Autonomie personnelle ; Déficience congénitale ; Déficience intellectuelle ; Évaluation fonctionnelle ; Tests psychologiques.

Yang, E., Macken, O., Huang-Lung, J., Gopinath, B., Mitchell, P., Liew, G., Kha, R., Fricke, T., Newall, J. et Keay, L. (2025). Vision and hearing impairment and cognitive function in the Australian Eye and Ear Health Survey [Résumé de communication]. Investigative Ophthalmology & Visual Science. ARVO Annual Meeting Abstract ; May 4-8 2025, Salt Lake City, Utah, 66(8), 2011.

Résumé : Chez 276 adultes australiens de plus de 50 ans, une mauvaise vision de près, une cataracte corticale non opérée et une déficience auditive non traitée sont chacune liées à de moins bons résultats cognitifs au test MoCA. L’étude montre qu’une déficience sensorielle non corrigée est associée à une baisse des fonctions cognitives. Un accès plus tôt à la chirurgie de la cataracte et aux appareils auditifs pourrait aider à limiter ce déclin.

Sujets : Adultes ; Australian Eye and Ear Health Survey (AEEHS) ; Australie ; Montreal Cognitive Assessment (MoCA) ; Personnes âgées ; Questionnaires ; Troubles de la cognition.

Zumbrunn, N. M., Beckett, K., Karl, J. A., Newell, F. N., Hopper, L. et McGovern, D. P. (2025). The association between dual sensory impairment and dementia: A meta-analysis and systematic review of the literature [En ligne]. Age and Ageing, 54(9), 1‑14. https://doi.org/10.1093/ageing/afaf267

Able Australia. (2019). Communication methods used by people who are deafblind in Australia [En ligne ou document audiovisuel] (4 pages ou vidéo de 7 minutes). Able Australia.

Résumé : Les personnes vivant avec une surdicécité présentent des profils variés, mais elles ont toutes besoin d’un soutien spécialisé en communication. Par ailleurs, la terminologie des méthodes de communication n’est pas uniformisée et peut varier selon les contextes géographiques.

Sujets : Australie ; Modèles de communication.

Algorta, M. S. (2022). Coining tactile signs: A guided experience of tactile communication for people with acquired deafblindness and their communication partners [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 8(1), 55‑78. https://doi.org/10.21827/jdbsc.8.40376

Résumé : L’étude montre que des personnes vivant avec une surdicécité acquise créent des signes tactiles en trois étapes : explorer par le toucher, choisir l’information pertinente et construire un sens partagé. Les signes obtenus ressemblent à ceux de la langue des signes néo‑zélandaise. L’intervention améliore la compréhension de la communication tactile. L’étude recommande davantage de recherches et souligne les limites liées au format étude de cas et aux contraintes technologiques.

Sujets : Adultes ; Déficience acquise ; Langue des signes tactile ; Nouvelle-Zélande ; Toucher.

Bloeming-Wolbrink, K. A., Janssen, M. J., Ruijssenaars, W. A. J. J. M. et Riksen-Walraven, J. M. (2018). Effects of an intervention program on interaction and bodily emotional traces in adults with congenital deafblindness and an intellectual disability [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 4(1). https://doi.org/10.21827/jdbsc.4.31376

Résumé : Les auteurs expliquent que communiquer avec des personnes vivant avec une surdicécité depuis la naissance et une déficience intellectuelle est très difficile, car elles s’expriment surtout par des signaux tactiles, souvent atypiques. Former les partenaires de communication est essentiel. L’étude évalue une intervention en deux phases destinée à améliorer les interactions harmonieuses et la reconnaissance des expressions liées aux traces émotionnelles corporelles, ainsi que la durabilité de ces effets.

Sujets : Aidants naturels ; Déficience congénitale ; Déficience intellectuelle ; Émotions ; Entretiens de groupe.

Boie, N. R., Kamenopoulou, L., Simcock, P., Prain, M., Dumassais, S. et Wittich, W. (2025, 8 septembre). Expressive and receptive communication strategies when conducting remote research with individuals living with deafblindness [Résumé de communication par affiche et présentation audiovisuelle]. Vision 2025. The 15th International Conference on Low Vision Research and Rehabilitation.

Résumé : L’étude décrit comment mener efficacement des entrevues en visioconférence avec des personnes vivant avec une surdicécité. Onze participants ont utilisé diverses modalités expressives et réceptives (parole, langue des signes visuelle ou tactile, sous-titres, appareils auditifs, interprétation). Les résultats montrent que la collecte de données à distance est faisable, mais nécessite une préparation, une bonne adaptation aux besoins individuels et une connexion Internet stable.

Sujets : Adultes ; Entretiens ; Modèles de communication ; Télécommunications ; Téléréadaptation.

Braad, A. (2022). The readability of language: observing the non-linguistic and linguistic features in the communication of a child with congenital deafblindness [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 8(1), 29‑43. https://doi.org/10.21827/jdbsc.8.40014

Résumé : Le langage se développe d’abord par des expressions non linguistiques, puis par des formes linguistiques qui associent forme, sens et usage. Les enfants vivant avec une surdicécité depuis la naissance restent souvent au stade prélinguistique, faute d’un accès adapté au langage. Leur communication tactile est difficile à reconnaître, ce qui freine leur développement linguistique. L’étude analyse quelles expressions non linguistiques et linguistiques un enfant utilise et si elles sont exprimées de manière cohérente.

Sujets : Déficience congénitale ; Enfants ; Langage et langues ; Langage par signes ; Relations parents-enfants.

Brede, K. S. (2019). What do you mean now? Context and meaning [En ligne]. Dans M. Creutz, E. Melin, C. Lindström, K. S. Brede et H. B. Selling (dir.), If you can see it, you can support it: A book on tactile language (p. 28-33 : chapitre 3). Nordic Welfare Centre.

Résumé de ce chapitre 3 : L’auteur montre que la compréhension mutuelle dépend d’un contexte sensoriel partagé. Pour les personnes vivant avec une surdicécité depuis la naissance, le sens se construit principalement à partir des perceptions corporelles. L’exemple de Trine illustre comment une personne vivant avec une surdicécité organise un moment vécu (sons, vent, chaleur, mouvement) en une suite de signes cohérents, co‑élaborés avec son partenaire, révélant que la communication repose sur la perception immédiate, la co‑construction et la relation.

Sujets : Approche collaborative ; Déficience congénitale ; Intégration multisensorielle ; Interaction sociale ; Langage par signes ; Modèles de communication.

Brede, K. S. et Souriau, J. (2016). Let me join your tactile attention: A sign language perspective on the communicative togetherness with a child who is congenitally deafblind [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 2(1).

Résumé : Les auteurs analysent la manière dont un enfant vivant avec une surdicécité depuis la naissance développe le langage tactile. Sur seize mois d’observations filmées, l’étude décrit dix étapes où les gestes corporels de l’enfant se transforment progressivement en un signe partagé et porteur de sens. Elle montre comment l’enseignant reconnaît ces gestes comme du langage et soutient leur évolution. L’article met en évidence le rôle essentiel de partenaires compétents pour établir l’attention conjointe et construire le sens. Les résultats offrent des repères utiles aux personnes vivant avec une surdicécité et aux professionnels de la communication alternative et améliorée.

Sujets : Apprentissage ; Déficience congénitale ; Développement de l’enfant ; Langage par signes ; Modèles de communication ; Relations enseignants-élèves.

Breemer, R. V. D. et Liston, L. (2024, 10 octobre). Les enjeux de la communication entre les familles et les professionnels dans le domaine de la surdicécité [Présentation audiovisuelle]. Journées de rencontres et de formation consacrées au syndrome CHARGE.

Sujets : Déficience congénitale ; Relations entre professionnels de santé et patients ; Relations parents-enfants ; Syndrome CHARGE.

Bruce, S., Janssen, M. et Bashinski, S. (2016). Individualizing and personalizing communication and literacy instruction for children who are deafblind [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 2(1), 73-87.

Résumé : L’analyse d’entretiens, de notes de terrain et de soixante‑six leçons menées avec vingt‑trois professionnels et vingt‑deux enfants vivant avec une surdicécité depuis la naissance montre que toutes les leçons comportent une individualisation poussée, soutenue par la connaissance de l’élève et de sa famille, la collaboration entre professionnels, la compréhension du mode de communication propre à chaque enfant et l’ajustement en temps réel des interventions. Seules six leçons sont véritablement personnalisées, car elles s’appuient directement sur les expériences, souvenirs ou émotions de l’enfant.

Sujets : Alphabétisation ; Besoins éducatifs particuliers ; Déficience congénitale ; Enfants ; Enseignement individualisé ; États-Unis ; Pays-Bas ; Relations enseignants-élèves.

Bruce, S. M. et Brum, C. (2025). Emergent literacy in individuals who are deafblind [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 84-93 : chapitre 8). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0009

Résumé de ce chapitre 8: Dans le domaine de la surdicécité, l’alphabétisation ne se limite pas à lire et écrire. Elle englobe également les premières expériences de communication, même avant l’acquisition du langage. Les activités liées à la littératie servent à créer des moments d’échange et à développer la communication. Pour cela, on utilise des environnements adaptés avec des ressources accessibles : étiquetage, lecture partagée, outils technologiques et supports variés tels que des objets, des textures ou du braille. Les approches tactiles et les expériences concrètes sont essentielles pour aider à comprendre et donner du sens. La co-construction de livres permet de partager des souvenirs et d’apprendre à organiser ses idées. Enfin, ces activités doivent être personnalisées selon le vécu de chaque personne et adaptées grâce aux technologies d’assistance.

Sujets : Littératie ; Perception tactile ; Technologie adaptée.

Cardinaletti, A. et Volpato, L. (dir.). (2026). The integration of social-haptic communication in deafblind interpreting and educational settings [En ligne]. Fondazione Università Ca’ Foscari.

Note : Les chapitres de ce livre sont présentés individuellement sous leurs thèmes respectifs dans la bibliographie.

Résumé : Ce livre réunit des contributions internationales sur la communication socio‑haptique et son intégration dans l’interprétation et l’éducation des personnes vivant avec une surdicécité. Il examine son développement, ses usages pour la transmission d’informations contextuelles et son rôle dans la formation des interprètes‑guides, en soulignant son apport à l’autonomie et à l’inclusion de ces personnes.

Sujets : Interprètes gestuels ; Langue des signes tactile ; Modèles de communication.

Che, M. L. C. (2021). L’analyse vidéo des interactions avec les personnes en situation de surdicécité [En ligne]. CRESAM. 4 pages.

Résumé : Le CRESAM se forme à la méthode Video Interaction Guidance (V.I.G.) du Royal Kentalis (Pays-Bas), basée sur l’analyse vidéo d’interactions pour améliorer la communication avec les personnes en situation de surdicécité. Après trois jours de formation théorique en octobre 2019, le CRESAM engage une mise en pratique avec plusieurs institutions partenaires. Chaque professionnel est accompagné en coaching et supervisé à distance. Malgré les perturbations liées à la crise sanitaire, la formation s’adapte au travail à distance et se conclut par une présentation finale aux Pays-Bas.

Sujets : Interaction sociale ; Qualifications professionnelles ; Téléréadaptation.

Chith, M. et Yaghoot, D. A. (2025). Assistive technology: Developing a tactile aid for individuals with congenital deafblindness : A study and design project in developing a form of communication using the tactile sense [Thèse en ligne]. Engineering Design, School of Industrial Engineering and Management (ITM), KTH. 153 pages.

Résumé : La thèse développe un système de communication pour la surdicécité congénitale basé sur des motifs vibrotactiles conçus pour des personnes sans langage préalable. Elle identifie un manque d’outils tactiles adaptés, propose une logique de motifs vibratoires et un prototype permettant de transmettre le temps par le toucher. Les résultats montrent que ces motifs peuvent soutenir une compréhension symbolique et constituent une base pour de futures technologies tactiles d’assistance.

Sujets : Déficience congénitale ; Interfaces haptiques ; Technologie adaptée ; Toucher.

Clément, S., Le Tohic, M. et Lorgeron, A. (2021). Surdicécité et communication [Document audiovisuel]. CRESAM CNRHR – Surdicécité.  11 minutes.

Résumé : Deuxième partie de quatre: présentation de modalités de communication possibles aujourd’hui.

Sujet : Modèles de communication.

Colson-Osborne, H. (2026). Benefits of using social-haptic communication with children and young people who are congenitally deafblind [En ligne]. Dans A. Cardinaletti et L. Volpato (dir.), The Integration of Social-Haptic Communication in Deafblind Interpreting and Educational Settings (p. 137‑140). Fondazione Università Ca’ Foscari. https://doi.org/10.30687/979-12-5742-007-9/009

Résumé : L’article décrit les bénéfices de la communication socio‑haptique pour les enfants et jeunes vivant avec une surdicécité depuis la naissance, montrant comment ces signaux peuvent réduire l’isolement et favoriser la participation dans les écoles et établissements d’enseignement au Royaume-Uni.

Sujets : Communication non verbale ; Déficience congénitale ; Enfants ; Inclusion scolaire ; Jeunes adultes ; Langage par signes ; Royaume-Uni.

Creutz, M., Melin, E., Lindström, C., Brede, K. S. et Selling, H. B. (dir.). (2019). If you can see it, you can support it: A book on tactile language [En ligne]. Nordic Welfare Centre. 169 pages.

Note : Les chapitres de ce livre sont présentés individuellement sous leurs thèmes respectifs dans la bibliographie.

Résumé : Le livre propose une approche permettant aux partenaires de communication d’identifier et d’interpréter les expressions tactilo‑corporelles comme du langage, puis d’y répondre en soutenant le développement linguistique grâce à des stratégies cognitives activant la mémoire tactile de travail et la mémoire autobiographique tactile. Il présente un modèle circulaire pour analyser et comprendre le langage qui émerge du tactile corporel.

Sujets : Langue des signes tactile ; Modèles de communication.

Damen, S., Prain, M. et Martens, M. (2020). Video-feedback interventions for improving interactions with individuals with congenital deaf blindness: A systematic review [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 6(1). https://doi.org/10.21827/jdbsc.6.36191

Résumé : Les interventions par rétroaction vidéo aident les partenaires de communication à mieux répondre aux besoins de personnes vivant avec une surdicécité depuis la naissance en analysant leurs interactions filmées. Elles sont importantes parce que ces personnes présentent souvent des retards de communication et des interactions de faible qualité. Les programmes existants, conçus pour des enfants au développement typique, ne conviennent pas entièrement et nécessitent des adaptations. L’étude vise à décrire l’usage de ces interventions, la façon d’en mesurer les effets et les résultats obtenus.

Sujets : Déficience congénitale ; Éducation spéciale ; Interaction sociale ; Intervenants en réadaptation.

De Greeuw, K., Hendriks, T., Schuster, A. et Wynia, G. (2026). Development of social-haptic communication in the Netherlands [En ligne]. Dans A. Cardinaletti et L. Volpato (dir.), The Integration of Social-Haptic Communication in Deafblind Interpreting and Educational Settings (p. 33‑37). Fondazione Università Ca’ Foscari. https://doi.org/10.30687/979-12-5742-007-9/003

Résumé de ce chapitre : Après la conférence Hapticconf 2023, les auteurs souhaitent partager leur expérience en soulignant le rôle des personnes avec expérience vécue dans la santé mentale à domicile aux Pays‑Bas et les supports pédagogiques développés pour leurs formations.

Sujets : Langage par signes ; Matériel didactique ; Pays-Bas ; Santé mentale.

Ferron, G., Le Tohic, M. et Lorgeron, A. (2021). Surdicécité et déplacements [Document audiovisuel]. CRESAM CNRHR – Surdicécité.  10 minutes.

Résumé : Troisième partie de quatre: présentation des techniques de guide et de la mise en sécurité de la personne.

Sujets : Guide humain ; Modèles de communication.

Foote, C. (2019). Languaging between a child with congenital deafblindness and a bimodal, bilingual teacher [En ligne]. Dans M. Creutz, E. Melin, C. Lindström, K. S. Brede et H. B. Selling (dir.), If you can see it, you can support it: A book on tactile language (p. 69-81 : chapitre 9). Nordic Welfare Centre.

Résumé de ce chapitre 9 : Les personnes vivant avec une surdicécité depuis la naissance accèdent difficilement à la langue de leur culture, ce qui limite leur développement linguistique. L’auteure décrit un langage tactile et multimodal, combinant expressions corporelles, langue des signes et langue parlée, dirigé par l’enseignant. Ce langage expose la personne à des structures grammaticales perceptibles et favorise l’émergence du langage, comparable au développement prélinguistique chez les jeunes enfants.

Sujets : Apprentissage ; Déficience congénitale ; Langage du corps ; Langue des signes tactile ; Relations enseignants-élèves.

Forsgren, G. A. G. C., Daelman, M. et Hart, P. (2018). Sign construction based on heightened tactile perception by persons with congenital deafblindness [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 4(1). https://doi.org/10.21827/jdbsc.4.31373

Résumé : Les personnes vivant avec une surdicécité depuis la naissance créent spontanément des signes tactiles structurés, mais ceux-ci ne sont pas reconnus par les partenaires voyants et entendants. Ces signes viennent de l’exploration tactile et de l’imagerie mentale. Ils ne deviennent des signes partagés que s’ils sont compris et négociés dans l’interaction.

Sujets : Déficience congénitale ; Interaction sociale ; Langage par signes ; Modèles de communication.

Forsgren, G. A. G. C. (2019). Tactile iconicity used in sign constructions by persons with congenital deafblindness [En ligne]. Dans M. Creutz, E. Melin, C. Lindström, K. S. Brede et H. B. Selling (dir.), If you can see it, you can support it: A book on tactile language (p. 82-89 : chapitre 10). Nordic Welfare Centre.

Résumé de ce chapitre 10 : Les personnes vivant avec une surdicécité depuis la naissance développent des expressions linguistiques fondées sur leurs impressions tactiles corporelles. Certaines constructions de signes présentent une iconicité tactile, car elles reproduisent la manière dont les objets sont explorés par le toucher. Ces expressions peuvent représenter des traces corporelles émotionnelles, comme un rituel de salutation devenu signe. Elles sont souvent peu lisibles pour les voyants et entendants, mais constituent une véritable activité linguistique. L’étude de ces productions révèle des parallèles avec les langues des signes, qui reposent elles aussi sur un processus d’iconicité, mais visuelle.

Sujets : Déficience congénitale ; Langage du corps ; Langue des signes tactile ; Perception tactile ; Toucher.

Gibson, J. (2019). Language development in the tactile modality through outdoor activities [En ligne ou document audiovisuel]. Dans M. Creutz, E. Melin, C. Lindström, K. S. Brede et H. B. Selling (dir.), If you can see it, you can support it: A book on tactile language (p. 90-98 : chapitre 11 ou vidéo de 59 minutes). Nordic Welfare Centre.

Résumé de ce chapitre 11 : L’auteur explique pourquoi les activités extérieures et l’environnement naturel favorisent le développement du langage en modalité corporelle tactile chez les personnes vivant avec une surdicécité depuis la naissance. Trois facteurs sont essentiels : des expériences authentiques et stimulantes, des relations solides, et les particularités de l’environnement naturel. L’auteur s’appuie sur plus de vingt ans d’expérience et divers projets pour montrer comment ces activités suscitent des traces tactiles significatives et des échanges réels. Le chapitre propose enfin des pistes pour renforcer ce développement communicationnel.

Sujets : Apprentissage ; Déficience congénitale ; Langage et langues ; Langue des signes tactile ; Loisirs ; Toucher.

Gibson, Joseph, Brede, K. S. et Steigen, G. A. (2020). Bua-mi: learning through meaningful outdoor activities [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication. https://doi.org/10.21827/jdbsc.6.36076

Résumé : Le projet utilise des activités extérieures tactiles pour soutenir le développement du langage chez deux jeunes adultes vivant avec une surdicécité depuis la naissance. Il vise à relier leurs expressions corporelles tactiles aux langues formelles utilisées par les professionnels. L’article décrit leurs profils sensoriels, les principaux défis liés à la surdicécité et les caractéristiques essentielles du syndrome CHARGE, présent chez l’un des participants.

Sujets : Déficience congénitale ; Jeunes adultes ; Jeux de plein air ; Langage par signes ; Syndrome CHARGE.

Gil, C., Mendes, B., Liques, P. et Coelho, O. (2026). Building up social-haptic signs: The Portuguese team [En ligne]. Dans A. Cardinaletti et L. Volpato (dir.), The Integration of Social-Haptic Communication in Deafblind Interpreting and Educational Settings (p. 39‑60). Fondazione Università Ca’ Foscari. https://doi.org/10.30687/979-12-5742-007-9/004

Résumé de ce chapitre : La communication sociale-haptique (CSH), essentielle pour les personnes vivant avec une surdicécité mais peu utilisée au Portugal, a été enrichie en 2022 par la documentation de 24 nouveaux signes dans le cadre du projet « Signes haptiques sociaux », améliorant ainsi l’accessibilité communicationnelle.

Sujets : Communication non verbale ; Langage et langue ; Langage par signes ; Portugal.

Gregersen, A. (2018). Body with body: Interacting with children with congenital deafblindness in the human niche [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication. https://doi.org/10.21827/jdbsc.4.31374

Résumé : L’auteur montre que, pour un enfant avec surdicécité congénitale, la proximité « corps contre corps » stabilise mieux la perception que le face-à-face. Cette stabilité permet à l’enfant de comprendre son environnement et de développer son autonomie. Ce mode d’interaction renforce donc l’agentivité plutôt que la dépendance.

Sujets : Développement de l’enfant ; Enfants ; Perception spatiale ; Relations parents-enfants ; Toucher.

Gregersen, A. (2020). Getting to what matters: A model of perceptual guidance [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication. https://doi.org/10.21827/jdbsc.6.36075

Résumé : L’article décrit une méthode où un partenaire aide un enfant vivant avec une surdicécité depuis la naissance à percevoir le monde en partageant avec lui sa perception, en organisant le champ perceptif et en alternant les rôles de guide et d’explorateur. Cette interaction corporelle étroite crée une expérience commune qui permet à l’enfant d’accéder à l’environnement et à la culture tout en gardant son autonomie. Deux exemples illustrent comment cette guidance rend possibles la découverte d’objets et la participation à des situations sociales.

Sujets : Déficience congénitale ; Enfants ; Langue des signes tactile ; Participation sociale ; Toucher.

Hagerupsen, B., Karlsen Bjørge, H. et Goborg Rehder, K. (2026). A historic perspective on social-haptic communication in Norway [En ligne]. Dans A. Cardinaletti et L. Volpato (dir.), The Integration of Social-Haptic Communication in Deafblind Interpreting and Educational Settings (p. 29‑32). Fondazione Università Ca’ Foscari. https://doi.org/10.30687/979-12-5742-007-9/002

Résumé de ce chapitre : Les auteurs retracent l’essor de la communication haptique sociale en Norvège depuis la fin des années 1990, son intégration à la formation des interprètes et sa diffusion aux États‑Unis grâce à une traduction anglaise des signaux norvégiens.

Sujets : États-Unis ; Hapti-Co ; Interprètes gestuels ; Langage par signes ; Norvège.

HandiConnect. (2025, octobre). Comment communiquer avec un patient sourdaveugle ? [Page web]. HandiConnect. Fiches-conseils. NoH104.

Résumé : Les sujets abordés dans cette fiche: Avant la consultation — Pendant la consultation — Modes de communication — En savoir plus –Contributeurs.  La fiche recommande d’identifier dès le départ le mode de communication préféré du patient vivant avec une surdicécité et d’anticiper ses besoins. Elle souligne l’importance d’adapter l’environnement (éclairage, bruit), de prévoir plus de temps, de se présenter clairement et de guider physiquement la personne si nécessaire. Pendant la consultation, il faut vérifier régulièrement la compréhension, utiliser le canal de communication le plus accessible (oral, écrit, tactile ou outils spécifiques) et respecter le rythme du patient.

Sujets : Accès aux services de santé ; Aides à la communication ; Conception universelle.

Hanning-Zwanenburg, A. H., Rødbroe, I. B., Nafstad, A. V. et Souriau, J. (2015). Narrative-based conversations with children who are congenitally deaf-blind [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 1(1).

Résumé : L’auteur décrit comment un style narratif, fondé sur l’implication émotionnelle, le contact corporel et tactile, l’imitation et le jeu dramatique, permet de susciter la curiosité des enfants sourdaveugles et de soutenir leur participation aux échanges. Le partenaire utilise l’étayage pour reconstruire l’expérience, encourager les tours de parole et valider les contributions de l’enfant. Une narration planifiée ou improvisée favorise des moments forts, qui facilitent ensuite la conversation. L’objectif est de permettre à l’enfant de participer activement à la co‑construction du récit.

Sujets : Déficience congénitale ; Émotions ; Enfants ; Étude cas témoins ; Langue des signes tactile ; Relations humaines.

Ivanova, N. (2019a). On language development in children with congenital deafblindness [En ligne]. Dans M. Creutz, E. Melin, C. Lindström, K. S. Brede et H. B. Selling (dir.), If you can see it, you can support it: A book on tactile language (p. 34-41 : chapitre 4). Nordic Welfare Centre.

Résumé de ce chapitre 4 : Le texte montre que les enfants vivant avec une surdicécité depuis la naissance développent un langage réel. Ce langage se construit par le toucher, par l’expérience partagée et par l’interprétation commune des signes.

Sujets : Approche collaborative ; Déficience congénitale ; Enfants ; Interaction sociale ; Langage par signes ; Modèles de communication ; Toucher.

Ivanova, N. (2019b). Thoughts on tactile languages [En ligne]. Dans M. Creutz, E. Melin, C. Lindström, K. S. Brede et H. B. Selling (dir.), If you can see it, you can support it: A book on tactile language (p. 61-68 : chapitre 8). Nordic Welfare Centre.

Résumé de ce chapitre 8: L’auteur affirme que les langues tactiles sont de vraies langues naturelles. Le corps entier y sert d’organe perceptif et d’articulation, comme les oreilles et les yeux dans les langues parlées et signées. Elles reposent sur sept paramètres qui forment des unités lexicales. L’auteur rappelle que le toucher a toujours été un moyen naturel de communication pour les personnes vivant avec une surdicécité et propose une description de la structure de ces langues.

Sujets : Déficience congénitale ; Langue des signes tactile ; Perception auditive ; Perception visuelle ; Relations humaines ; Toucher.

Janssen, M. J. (2022). Communication and deafblindness, special needs education, and new perspectives on deafblindness [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 8(1). https://doi.org/10.21827/jdbsc.8.40377

Résumé : L’auteure retrace le parcours qui l’a menée à consacrer sa carrière à la surdicécité, depuis ses débuts en éducation spécialisée jusqu’à la création d’un groupe de recherche scientifique sur la communication avec les personnes vivant avec une surdicécité. Elle souligne l’importance des méthodes éducatives fondées sur la relation, l’absence initiale de bases scientifiques solides et la nécessité d’une reconnaissance accrue de ce champ. Elle rappelle enfin la diversité des situations de surdicécité et le rôle central du toucher dans la vie des personnes concernées.

Sujets : Besoins éducatifs particuliers ; Éducation spéciale ; Qualifications professionnelles ; Relations enseignants-élèves.

Knecht, J. (2022). Influence of Caregiver’s Sign Quality on Successful Interaction with a Deafblind Child [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 8(1). https://doi.org/10.21827/jdbsc.8.40055

Résumé : L’étude a examiné la qualité des signes produits par un aidant auprès d’une personne vivant avec une double déficience sensorielle et son effet sur la réussite de leurs échanges. L’analyse de quatre vidéos montre que, malgré quelques erreurs phonologiques et sémantiques ainsi que des divergences entre parole et signes, l’interaction reste généralement réussie. Toutefois, les divergences entre ce qui est dit et ce qui est signé nuisent davantage à la réussite que les erreurs de forme des signes.

Sujets : Aidants naturels ; Interaction sociale ; Langage par signes.

Lahtinen, R. et Palmer, R. (2026). Social-haptic communication: History, Research and applications [En ligne]. Dans A. Cardinaletti et L. Volpato (dir.), The Integration of Social-Haptic Communication in Deafblind Interpreting and Educational Settings (p. 13‑27). Fondazione Università Ca’ Foscari. https://doi.org/10.30687/979-12-5742-007-9/001

Résumé de ce chapitre : Les auteurs retracent l’évolution de la communication socio‑haptique, analyse son vocabulaire et décrit son usage auprès de personnes vivant avec une surdicécité pour transmettre des informations tactiles de façon globale.

Sujets : Communication non verbale ; Langage par signes ; Toucher.

Lembcke, H., Larsen, F. A. et Janssen, M. (2016). The influence of causal attributions on emotional and behavioral reactions of care workers towards challenging behavior among persons with deafblindness [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 2(1).

Résumé : Les auteurs ont interrogé soixante‑trois professionnels de huit pays travaillant avec des personnes vivant avec une surdicécité afin de comprendre comment ils perçoivent les comportements difficiles et comment ils y réagissent. Les soignants qui expliquent ces comportements par des difficultés de communication ressentent davantage de peur et d’anxiété, probablement en raison d’un sentiment de responsabilité accru. Malgré cela, les émotions les plus courantes restent la confiance et le réconfort. Cette recherche est la première à examiner à la fois les causes attribuées à ces comportements et les émotions associées, en incluant spécifiquement une attribution liée à la communication.

Sujets : Anxiété ; Émotions ; Intervenants en réadaptation ; Relations humaines ; Troubles du comportement.

Li Chen Che, M., Le Tohic, M. et Lorgeron, A. (2021). Surdicécité et accès à l’information [Document audiovisuel]. CRESAM CNRHR – Surdicécité.  10 minutes.

Résumé : Quatrième partie de quatre: présentation des modes d’accès à l’information, permettant le pouvoir d’agir.

Sujet : Modèles de communication.

Lie, H. et Nafstad, A. V. (2021). Improvisation and communicative agency: Contribution of an improvisational model to the analysis of communicative agency [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 7(1). https://doi.org/10.21827/jdbsc.7.38211

Résumé : Les personnes vivant avec une surdicécité depuis la naissance n’accèdent pas au langage culturel et s’expriment surtout par le toucher, ce qui rend leur langage authentique difficile à comprendre et source de malentendus. Leur participation dépend de la reconnaissance de ce langage, et de son développement, fondée sur l’interaction et la co‑construction de sens avec autrui. L’étude examine comment l’improvisation, considérée comme un processus créatif, social, spontané et dialogique, peut soutenir ce développement dans des interactions multimodales atypiques.

Sujets : Culture ; Déficience congénitale ; Dialogue ; Enfants ; Interaction sociale ; Modèles de communication.

Lindström, C. (2019). Contributing to a tactile language: Partners communicative accommodation to a bodily/tactile modality [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 5(1). https://doi.org/10.21827/jdbsc.5.32574

Résumé : Le développement d’une langue tactile avec une personne vivant avec une surdicécité depuis la naissance exige que le partenaire adapte la langue visuelle en formes tactiles. La communication se construit ensemble, par contact corporel, en partageant des rôles (parler, écouter, penser) et en utilisant un répertoire tactile fait de gestes, pressions, rythmes et mouvements.

Sujets : Déficience congénitale ; Langage et langues ; Langage par signes ; Modèles de communication.

Lindström, C. (2019). Partners’ contribution to language development in a bodily tactile modality: A longitudinal case study from a cultural perspective [En ligne ou document audiovisuel]. Dans M. Creutz, E. Melin, C. Lindström, K. S. Brede et H. B. Selling (dir.), If you can see it, you can support it: A book on tactile language (p. 117-127 : chapitre 14 ou vidéo de 58 minutes). Nordic Welfare Centre.

Résumé de ce chapitre 14 : L’objectif du mémoire était de décrire de quelles façons le partenaire de communication contribue au développement du langage et comment il agit conjointement avec une personne vivant avec une surdicécité depuis la naissance. Dans ce chapitre, cette contribution est décrite comme différentes stratégies corporelles et tactiles mises en œuvre par le partenaire, lesquelles ont eu un impact sur le développement du langage chez la personne ayant une surdicécité congénitale.

Sujets : Déficience congénitale ; Langage du corps ; Langue des signes tactile ; Mémoire immédiate ; Perception tactile ; Relations humaines ; Toucher.

Lindström, C. (2019c). Tactile sensations as the basis for the development of tactile language: Our senses, their functions and importance [En ligne]. Dans M. Creutz, E. Melin, C. Lindström, K. S. Brede et H. B. Selling (dir.), If you can see it, you can support it: A book on tactile language (p. 54-60 : chapitre 7). Nordic Welfare Centre.

Résumé de ce chapitre 7 : Pour créer un langage tactile avec une personne vivant avec une surdicécité depuis la naissance, le partenaire doit comprendre le monde tactile et partager des expériences par le toucher. Les résidus visuels ou auditifs peuvent aider, mais leur utilisation varie beaucoup et reste souvent limitée lorsque les deux sens sont atteints.

Sujets : Déficience congénitale ; Langue des signes tactile ; Perception auditive ; Perception visuelle ; Relations humaines ; Toucher.

Luiselli, T. et Bruce, S. (2020, 24 juin). Creating home-based routines: A framework for supporting families of children who are deafblind during COVID-19 [Communications audiovisuelles]. DbI webinar series 2020: Living with deafblindness in a new reality.  4 heures.

Résumé : Les routines prévisibles à la maison favorisent l’apprentissage et la communication, mais elles sont plus difficiles à instaurer pour les familles d’enfants ayant une surdicécité. Le webinaire présentera des stratégies simples pour structurer ces routines et soutenir la communication à l’aide de formes adaptées à chaque enfant.

Sujets : Activités de la vie quotidienne ; Apprentissage ; Enfants ; Relations parents-enfants.

Malmgren, S. (2019). Illustrations of multi-party communication [En ligne ou document audiovisuel]. Dans M. Creutz, E. Melin, C. Lindström, K. S. Brede et H. B. Selling (dir.), If you can see it, you can support it: A book on tactile language (p. 147-154 : chapitre 17 ou vidéo de 58 minutes). Nordic Welfare Centre.

Résumé de ce chapitre 17 : L’auteur souligne que toute personne a le droit d’être entendue et de s’exprimer. Pour les personnes vivant avec une surdicécité depuis la naissance, cela nécessite un environnement communicationnel tactile. La reconnaissance et la réponse aux gestes et expressions tactiles sont essentielles au développement du langage. La communication multipartite, où plusieurs personnes échangent ensemble par le toucher, enrichit le langage, améliore la compréhension des récits et renforce la participation sociale des élèves. Elle soutient l’expression des opinions et l’inclusion dans la communauté.

Sujets : Déficience congénitale ; Interaction sociale ; Langue des signes tactile ; Modèles de communication ; Participation sociale.

Markova, I. (2017). Case studies and dialogicality [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 3(1).

Résumé : La dialogicité soutient que le Soi et l’Autre sont inséparables. Cette relation apparaît fortement dans la communication avec les personnes ayant une surdicécité congénitale. Cela pose un défi scientifique : comment étudier un dialogue unique et changeant. Les études de cas ne permettent pas des statistiques, mais elles permettent de tirer des conclusions théoriques utiles pour la recherche et pour les pratiques professionnelles, par exemple sur l’apprentissage dialogique et la résilience.

Sujets : Déficience congénitale ; Dialogue ; Études cas-témoins ; Langue des signes tactile ; Relations humaines.

Martiniello, N. (2025). Braille instruction after acquired deafblindness: Lessons from adult learning [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 117-128 : chapitre 11). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0012

Résumé de ce chapitre 11 : Le braille, système tactile de lecture et d’écriture, demeure essentiel pour l’autonomie et la qualité de vie des personnes vivant avec une déficience sensorielle. Avec l’augmentation des cas de surdicécité acquise, l’enseignement du braille aux adultes prend une importance particulière. Contrairement aux enfants vivant avec une double déficience sensorielle congénitale, ces adultes sont généralement alphabétisés avant la perte sensorielle, ce qui nécessite des stratégies spécifiques pour un apprentissage efficace. Les recherches soulignent l’influence du contexte socioculturel et des expériences antérieures, donnant naissance à des approches andragogiques adaptées aux besoins des apprenants adultes. Ce chapitre explore les principes d’apprentissage chez l’adulte appliqués au braille, les facteurs qui influencent la réussite et les adaptations nécessaires pour faciliter la communication pendant l’enseignement.

Sujets : Alphabétisation ; Apprentissage adulte ; Braille.

Martiniello, N. (2025b). Touch perception and communication across the lifespan: Implications of aging [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 105-116 : chapitre 10). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0011

Résumé de ce chapitre 10 : Le toucher joue un rôle fondamental dans la vie quotidienne, et cela est particulièrement vrai pour les personnes vivant avec une double déficience sensorielle. La perception tactile repose sur un système complexe de récepteurs, de muscles et de régions cérébrales qui transforment les sensations en informations significatives. Les recherches montrent que la perception tactile évolue tout au long de la vie : elle s’améliore durant l’enfance, puis varie entre jeunes adultes et personnes âgées. Certaines études examinent comment ces capacités sont maintenues ou renforcées chez les personnes vivant avec une déficience visuelle congénitale, ainsi que les changements liés à la double déficience sensorielle acquise avec l’âge. Ce chapitre met l’accent sur l’impact du vieillissement dans l’éducation et la réadaptation des personnes vivant avec une surdicécité et explore le rôle essentiel du toucher pour accéder à l’information, notamment grâce au braille et aux langues des signes tactiles.

Sujets : Braille ; Langue des signes tactile ; Toucher ; Vieillissement.

Mesch, J. (2026). Touch and haptic sensations in conversations between deafblind signers and in tactile interpreting [En ligne]. Dans A. Cardinaletti et L. Volpato (dir.), The Integration of Social-Haptic Communication in Deafblind Interpreting and Educational Settings (p. 101‑118). Fondazione Università Ca’ Foscari. https://doi.org/10.30687/979-12-5742-007-9/007

Résumé de ce chapitre : L’étude montre comment les personnes vivant avec une surdicécité tardive utilisent diverses zones du corps pour percevoir et échanger des signaux tactiles, et met en évidence des différences entre les interactions parmi les pairs et pour l’interprétation tactile.

Sujets : Communication non verbale ; Langage par signes ; Toucher.

Mick, P. et Morog, N. (2025). Cochlear implantation for individuals with deafblindness [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 384-395 : chapitre 32). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0033

Résumé de ce chapitre 32 : Les implants cochléaires offrent un accès au son aux personnes atteintes de perte auditive sévère ou profonde qui ne bénéficient pas des appareils auditifs classiques. Les utilisateurs forment un groupe hétérogène, variant en âge, causes de surdité et conditions associées. Chez les enfants nés avec une surdité congénitale, l’implantation précoce est cruciale pour le développement auditif-verbal et la réussite scolaire. Pour les adultes devenus sourds plus tard, les implants améliorent la perception sonore, la compréhension de la parole, la communication et la qualité de vie. La technologie a évolué rapidement, élargissant les critères de candidature à des personnes ayant une audition meilleure qu’auparavant. Ce chapitre examine la technologie, les indications, la chirurgie, la rééducation auditive, les résultats et les facteurs qui les influencent, en portant une attention particulière aux besoins des personnes ayant également une déficience visuelle.

Sujets : Implants cochléaires ; Langage et langues ; Perception de la parole.

Mjønes, R. (2019). «We hear with our brains» [En ligne ou document audiovisuel]. Dans M. Creutz, E. Melin, C. Lindström, K. S. Brede et H. B. Selling (dir.), If you can see it, you can support it: A book on tactile language (p. 48-53 : chapitre 6 ou vidéo de 60 minutes). Nordic Welfare Centre.

Résumé de ce chapitre 6 : L’audition ne dépend pas seulement des oreilles : le cerveau en est l’acteur principal. Il combine les informations auditives et visuelles pour comprendre la parole. La vision améliore fortement la compréhension, surtout en environnement bruyant, et ce bénéfice existe même en cas de déficience visuelle. Certaines difficultés d’écoute proviennent non des oreilles, mais du traitement cérébral des sons.

Sujets : Cerveau ; Déficience congénitale ; Langage par signes ; Perception auditive ; Perception visuelle.

Nafstad, A. et Daelman, M. (2017). Excursions into the richness of human communication: theory and practice during and before the 10 years of the international master program on communication and congenital deafblindness [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 3(1).

Résumé : L’article décrit comment le Master international en surdicécité congénitale articule théorie et pratique pour analyser la construction du sens dans la communication. Il montre que les approches actuelles centrées sur la dialogicité et l’incarnation prolongent des échanges antérieurs entre chercheurs et praticiens. La surdicécité congénitale y est présentée comme une situation communicationnelle extrême permettant d’identifier à la fois des processus universels et leurs limites. L’article souligne le rôle du tiers pour révéler l’impact implicite des idéologies normatives sur le langage et la nécessité d’une perspective explicitement fondée sur la diversité. Il démontre que la microanalyse, inspirée de la théorie dialogique, permet de mettre en évidence les expressions corporelles et tactiles par lesquelles la personne avec surdicécité congénitale manifeste sa subjectivité.

Sujets : Déficience congénitale ; Langage et langue ; Modèles de communication.

Nafstad, A. V. (2015). Communication as cure: Communicative agency in persons with congenital deafblindness [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 1(1).

Résumé : L’article explique que la communication peut devenir un outil de guérison lorsque le partenaire adopte une attitude d’écoute attentive et de reconnaissance. Cette posture dialogique aide la personne à exprimer sa subjectivité, contrairement à une approche qui se limite au décodage d’un message. L’auteur montre que cette reconnaissance donne forme à l’expressivité corporelle des personnes ayant une surdicécité congénitale, illustrée par des références artistiques. Il conclut que leur communication doit être comprise comme une manière d’être plutôt qu’une capacité technique, selon la pensée de Merleau-Ponty.

Sujets : Déficience congénitale ; Émotions ; Expression corporelle ; Langue des signes tactile ; Relations humaines.

Naslund, J. et Kastrup Pedersen, B. (2019). Tactile language: A circle model [En ligne ou document audiovisuel]. Dans M. Creutz, E. Melin, C. Lindström, K. S. Brede et H. B. Selling (dir.), If you can see it, you can support it: A book on tactile language (p. 18-27 : chapitre 2 ou vidéo de 60 minutes). Nordic Welfare Centre.

Résumé de ce chapitre 2: La littérature scientifique sur le langage tactile et son développement est limitée. En 2013, l’anthologie nordique Bodily and Tactile Language Development a introduit ce concept dans le domaine de la surdicécité congénitale. À partir de ces travaux, le Réseau nordique sur la linguisticité tactile a conçu un modèle circulaire pour structurer les composantes du langage tactile et soutenir l’analyse des interactions, la planification d’objectifs et la préparation d’activités. Ce modèle est évolutif et peut intégrer de nouvelles connaissances. Le chapitre 4 du même livre présente le cadre théorique qui fonde ce modèle.

Sujets : Déficience congénitale ; Interaction sociale ; Langage du corps ; Langage par signes ; Modèles de communication.

O’Hare, F., Thrimawithana, S., Clague, A., Robertson, E. G., Foran, D., Ondracek, C., Paynter, C., Saunders, T. et Ayton, L. N. (2025). Protocol: Strategies to enhance inclusion in informed consent practice for people with vision and/or hearing support needs: A systematic review [En ligne]. Campbell Systematic Reviews, 21(4), 1‑8. https://doi.org/10.1002/cl2.70065

Résumé : Un examen systématique vise à identifier et décrire les méthodes qui améliorent l’accessibilité et l’inclusion du consentement éclairé pour les personnes ayant une déficience visuelle, auditive ou double déficience sensorielle. Il recense les stratégies utilisées pour soutenir une communication adaptée, formule des recommandations pour intégrer ces pratiques d’accessibilité et oriente le développement futur d’interventions visant à renforcer l’équité en recherche et en soins cliniques.

Sujets : Bonnes pratiques ; Consentement ; Recherche participative ; Revues de la littérature.

Palmer, R. et Ojala, S. (2026). Astrohaptices: Touching the universe [En ligne]. Dans A. Cardinaletti et L. Volpato (dir.), The Integration of Social-Haptic Communication in Deafblind Interpreting and Educational Settings (p. 141‑154). Fondazione Università Ca’ Foscari. https://doi.org/10.30687/979-12-5742-007-9/010

Résumé de ce chapitre : Les personnes vivant avec une surdicécité peuvent avoir des loisirs liés à l’espace. Ces loisirs leur permettent d’explorer l’Univers. Pour les rendre accessibles, on peut utiliser la description de l’environnement et la communication haptique et sociale, notamment grâce aux dispositifs astrohaptiques. Ce sous-système, encore en développement, constitue déjà un outil précieux pour les professionnels. Les dispositifs astrohaptiques peuvent être utilisés lors de divers événements et activités liés à l’espace. De plus, leur zoom permet une utilisation aussi bien au sein de notre système solaire que dans le reste de l’Univers. Ils contribuent ainsi à rendre l’Univers plus accessible à tous.

Sujets : Communication non verbale ; Langage par signes ; Loisirs.

Raanes, E. (2026). Haptic signals as part of interpreter services for deafblind people: Historical and developmental perspectives from a Norwegian context [En ligne]. Dans A. Cardinaletti et L. Volpato (dir.), The Integration of Social-Haptic Communication in Deafblind Interpreting and Educational Settings (p. 63‑79). Fondazione Università Ca’ Foscari. https://doi.org/10.30687/979-12-5742-007-9/005

Résumé de ce chapitre : Les services d’interprétation pour les personnes vivant avec une surdicécité sont relativement nouveaux et varient selon les pays. L’article décrit le développement des services d’interprétation pour personnes vivant avec une surdicécité en Norvège, surtout les techniques haptiques permettant de transmettre l’information tactilement.

Sujets : Communication non verbale ; Interprètes gestuels ; Norvège ; Toucher.

Reid, J. (2019). Towards an aesthetic space: a comparative study [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 5(1).

Résumé: : L’article montre que l’« espace esthétique » est un espace de communication où deux personnes créent du sens ensemble grâce à l’intersubjectivité, à l’improvisation et au partage émotionnel. S’appuyant sur Boal, Brook, Dissanayake et Trevarthen, il décrit cet espace comme un processus humain fondamental, fondé sur le jeu, la coordination expressive et la co‑création. Cette perspective éclaire particulièrement la communication avec les personnes vivant avec une surdicécité, où le sens naît du partage corporel et relationnel.

Sujets : Communication non verbale ; Interaction sociale ; Relations humaines.

Rødbroe, I. B. (2016). An evaluation of the use of focus groups in services for adults with congenital deafblindness [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 2(1).

Résumé : Le rapport analyse trois projets menés en situation réelle utilisant des analyses vidéo en groupes de discussion pour soutenir les partenaires d’adultes vivant avec une surdicécité depuis la naissance. Fondés sur des modèles d’intervention et des concepts de Communicative Relations, ces projets ont montré un renforcement des compétences des partenaires, une amélioration des pratiques au sein des foyers de groupe et un impact positif durable lorsque le modèle est appliqué de façon continue et structurée.

Sujets : Adultes; Aidants naturels ; Déficience congénitale ; Entretiens de groupe ; Intervenants en réadaptation.

Šebrek, L., Neuberg, M. et Meštrović, T. (2026). Nursing perceptions toward Deaf and DeafBlind individuals: a cross-sectional study [résumé]. The Journal of Deaf Studies and Deaf Education, enaf086. https://doi.org/10.1093/jdsade/enaf086

Résumé : L’étude compare infirmiers en poste et étudiants en soins infirmiers concernant leur motivation à apprendre la langue des signes croate, leurs connaissances sur les personnes vivant avec une surdicécité, et leurs attitudes. Les étudiants — particulièrement ceux de master — présentent des attitudes plus positives et une motivation plus élevée que les professionnels. Les résultats confirment la faible maîtrise de la langue des signes parmi les soignants et montrent la nécessité d’intégrer la formation en communication avec les personnes vivant avec une surdicécité dans les programmes infirmiers. L’interprétation des résultats doit toutefois tenir compte de l’échantillon régional et des analyses non paramétriques utilisées.

Sujets : Croatie ; Langage par signes ; Relations personnel médical-patient ; Sensibilisation à la situation des personnes handicapées.

Selling, H. B. (2019). Apple trees and horse bus: Conversation through bodily and mimetic utterances [En ligne]. Dans M. Creutz, E. Melin, C. Lindström, K. S. Brede et H. B. Selling (dir.), If you can see it, you can support it: A book on tactile language (p. 137-146 : chapitre 16). Nordic Welfare Centre.

Résumé de ce chapitre 16 : Les personnes vivant avec une surdicécité depuis la naissance utilisent des gestes mimétiques pour raconter des expériences vécues. Ces gestes, imitant des actions réelles, sont interprétés et négociés avec le partenaire de communication jusqu’à devenir des énoncés ayant une valeur linguistique. Dans le premier cas, Lisa produit un geste d’étirement pour évoquer une expérience passée, et Susan explore plusieurs interprétations avant de comprendre qu’il s’agit d’un geste mimétique racontant un événement partagé.

Sujets : Approche collaborative ;  Déficience congénitale ; Langage du corps ; Langue des signes tactile ; Modèles de communication.

Shakele, H., Muzata, K. K., Nafstad, A. et Souriau, J. (2022). How an intervention on the bodily tactile modality can improve communication [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 8(1). https://doi.org/10.21827/jdbsc.8.40375

Résumé : La surdicécité congénitale limite l’accès naturel à la communication. L’étude examine si une intervention fondée sur la modalité tactile corporelle, combinée à des signes adaptés, peut améliorer la communication entre un enfant, sa mère et son frère. Elle analyse les formes de communication utilisées avant l’intervention et mesure les changements observés grâce au modèle tactile.

Sujets : Déficience congénitale ; Frères et sœurs ; Langue des signes tactile ; Mère et enfant ; Modèles de communication.

Souriau, J. (2013). Comprendre et communiquer avec ceux qui ne parlent pas [En ligne]. Vie sociale, 93‑116. https://doi.org/10.3917/vsoc.133.0093

Résumé : Les difficultés de communication viennent surtout de la manière dont les personnes construisent le sens de leur expérience. Ce sens naît de l’interaction entre gestes, émotions, souvenirs et contexte partagé. La communication participe ainsi à la continuité de la personne et à la construction de l’identité, conçue comme un «hyper‑dialogue ».

Sujets : Interaction sociale ; Interaction sociale ; Modèles de communication ; Relations humaines.

Souriau, J. (2015). Blended spaces and deixis in communicative activities involving persons with congenital deafblindness [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 1(1).

St-Pierre, L. (2025, 11 juin). Le balado surdicécité : un nouveau projet de l’Institut Nazareth et Louis-Braille en collaboration avec l’Institut Raymond-Dewar [Communication en ligne]. Activité d’échange de la communauté de pratique en surdicécité.

Résumé : Le programme surdicécité de l’INLB-IRD lance son nouveau balado destiné aux personnes atteintes d’une déficience auditive et visuelle. Ce projet consiste à présenter des modèles inspirants à sa clientèle sourde-aveugle. Sous forme de portraits, l’initiative « Surdicécité : le balado » souhaite faire connaître le cheminement hors du commun de gens captivants.

Sujet : Baladodiffusion

Sundin, C. T. et Øyan, N. F. (2026). Haptic communication and guide dog [En ligne]. Dans A. Cardinaletti et L. Volpato (dir.), The Integration of Social-Haptic Communication in Deafblind Interpreting and Educational Settings (p. 155‑161). Fondazione Università Ca’ Foscari. https://doi.org/10.30687/979-12-5742-007-9/011

Résumé de ce chapitre : L’essai présente des expériences d’utilisation de signaux haptiques pour améliorer la communication entre des personnes vivant avec une surdicécité et leurs chiens guides. Il décrit les activités menées, les données recueillies, les principaux résultats, les conditions nécessaires à leur réussite, ainsi que les différents signaux utilisés.

Sujets : Chiens-guides ; Langage par signes ; Modèles de communication ; Relations parents-enfants ; Toucher.

Tibaudo, M. (2025). The implications of cortical/cerebral visual impairment (CVI) on deafblind educational programming [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 94-104 : chapitre 9). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0010

Résumé de ce chapitre 9 : La déficience visuelle d’origine corticale ou cérébrale, associée à une perte auditive, limite l’apprentissage fortuit et la communication en raison de l’altération visuelle. Sa faible prise en compte dans la formation des enseignants spécialisés entraîne un manque d’outils pour évaluer et intervenir efficacement. Chaque enfant étant affecté différemment, des obstacles apparaissent dans l’accessibilité, le développement conceptuel et la communication, parfois masqués par un recours inconscient à des stratégies compensatoires. Une approche rigoureuse, fondée sur des évaluations qualitatives et quantitatives, est essentielle pour concevoir des systèmes de langage et d’apprentissage adaptés.

Sujets : Analyse des besoins ; Apprentissage de concepts ; Déficience visuelle d’origine cérébrale / corticale.

Tosolini, K. (2020). Improving competences of newly qualified professionals [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 6(1). https://doi.org/10.21827/jdbsc.6.36077

Résumé : L’étude évalue l’effet du modèle «Real Space Blend» sur les compétences d’interprétation des gestes liés à la surdicécité. Les jeunes diplômés montrent une augmentation du nombre de gestes identifiés et un gain notable de confiance après la formation. Les experts, bien qu’ils reconnaissent l’utilité du modèle, ont plus de difficulté à l’intégrer. Les résultats sont limités par un nombre restreint de participants et par la surreprésentation de professionnels expérimentés.

Sujets : Interprètes gestuels ; Qualifications professionnelles.

Tuomi, E. et Lahtinen, R. (2019). Bilingual Santeri: Switching between languages [En ligne]. Dans M. Creutz, E. Melin, C. Lindström, K. S. Brede et H. B. Selling (dir.), If you can see it, you can support it: A book on tactile language (p. 163-169 : chapitre 19). Nordic Welfare Centre.

Résumé de ce chapitre 19 : L’histoire de Santeri montre qu’un enfant vivant avec une surdicécité depuis la naissance peut devenir un communicateur compétent lorsqu’il reçoit très tôt un accès complet au langage tactile. Dès trois ans, il utilise des échanges tactiles réciproques et explore son environnement avec ses partenaires. Cette immersion précoce lui a permis de développer cognition, langage et conceptualisation. Aujourd’hui, Santeri utilise la langue des signes finnoise, la modalité tactile, les messages haptiques, écrit finnois et braille, et choisit la langue la plus adaptée à chaque situation.

Sujets : Braille ; Déficience congénitale ; Étude cas témoins ; Langage par signes ; Langue des signes tactile ; Modèles de communication ; Toucher.

Vilela, E. G., de Azevedo, A. B. et Vasconcelos, S. C. A. (2026). Social-haptic communication in Brazil and its developments: Paths and possibilities [En ligne]. Dans A. Cardinaletti et L. Volpato (dir.), The Integration of Social-Haptic Communication in Deafblind Interpreting and Educational Settings (p. 81‑100). Fondazione Università Ca’ Foscari. https://doi.org/10.30687/979-12-5742-007-9/006

Résumé de ce chapitre : Les auteurs présentent une recherche sur la communication socio‑haptique. Ils analysent sa structure comme langage naturel et la formation des guides‑interprètes au Brésil, à partir de récits de personnes vivant avec une surdicécité et de professionnels.

Sujets : Brésil ; Communication non verbale ; Interprètes gestuels ; Kinesthésie ; Langage et langues.

Vonen, A. M. (2019). Language must be sensorily accessible [En ligne et document audiovisuel]. Dans M. Creutz, E. Melin, C. Lindström, K. S. Brede et H. B. Selling (dir.), If you can see it, you can support it: A book on tactile language (p. 42-47 : chapitre 5 ou vidéo de 59 minutes). Nordic Welfare Centre.

Résumé de ce chapitre 5 : La langue des signes rend l’enseignement accessible aux enfants sourds, le langage tactile est aussi essentiel pour les enfants vivant avec une surdicécité depuis la naissance. Le rapport Unlocking the curriculum (1989) affirmait que l’échec scolaire des enfants sourds venait du manque d’accès sensoriel à la langue d’enseignement et de faibles attentes. Il concluait qu’un enfant ne peut apprendre sans accès réel à la langue utilisée. Les recommandations d’utiliser la langue des signes ont suscité des réserves en raison des difficultés pour les familles et les professionnels à l’adopter.

Sujets : Déficience congénitale ; Enfants ; Langage par signes ; Modèles de communication ; Relations enseignants-élèves.

Wolthuis, K., Bol, G. W., Minnaert, A. et Janssen, M. J. (2021). Analysis of the relationship between the content and effectiveness of an intervention based on the layered communication model to improve communication [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 7(1). https://doi.org/10.21827/jdbsc.7.37408

Résumé : La communication constitue une difficulté majeure, car les enfants vivant avec une surdicécité depuis la naissance utilisent des signaux de base mais acquièrent rarement un langage formel. Le Modèle de Communication à Niveaux (MCN) décrit le développement intersubjectif à partir de huit comportements communicatifs distincts, répartis en trois niveaux consécutifs. Les études antérieures montrent que ce modèle permet de situer le niveau communicatif mais que son évolution n’est clairement observée qu’en période d’intervention. L’étude actuelle vise à comprendre comment le contenu d’une intervention, fondée sur l’auto-évaluation puis l’accompagnement par retour vidéo, est lié à l’évolution des comportements communicationnels afin de déterminer dans quelle mesure le modèle peut servir d’outil pour améliorer la communication.

Sujets : Déficience congénitale ; Enfants ; Intervention précoce ; Modèles de communication ; Relations enseignants-élèves.

Zorzi, G., Raanes, E., Mesch, J. et Urdal, G. H. S. (2026). Depiction beyond hand touch in an interpreter-mediated setting using tactile norwegian sign language [En ligne]. Dans A. Cardinaletti et L. Volpato (dir.), The Integration of Social-Haptic Communication in Deafblind Interpreting and Educational Settings (p. 119‑134). Fondazione Università Ca’ Foscari. https://doi.org/10.30687/979-12-5742-007-9/008

Résumé de ce chapitre : Les auteurs analysent la langue des signes tactile norvégienne en étudiant les signes produits sur le corps de la personne vivant avec une surdicécit. Il propose une classification des formes haptiques et de leur rôle dans la représentation, puis présente un cas particulier : le «souffle haptique», un signal transmis non par le toucher direct mais par la vibration d’air émise par l’interprète sur le corps du récepteur.

Sujets : Langage par signes ; Norvège ; Langue des signes tactile ; Toucher.

Abou-Elhamd, K. A., ElToukhy, H. M. et Al-Wadaani, F. A. (2014, avril). Syndromes of hearing loss associated with visual loss [Résumé]. European Archives of Oto-Rhino-Laryngology, 271(4), 635‑646. https://doi.org/10.1007/s00405-013-2514-0

Résumé : Les personnes malentendantes présentent plus souvent des troubles visuels, ce qui complique l’évaluation clinique. L’article décrit les syndromes associés à la surdicécité selon les atteintes oculaires. Chez les adultes, les principales causes sont le syndrome de rubéole et la trisomie 21. Chez les enfants, la cause principale est le syndrome CHARGE. Une identification précoce de ces syndromes est nécessaire, car la surdicécité exige un accompagnement important en communication et en éducation.

Sujets : Adultes ; Diagnostics précoces ; Enfants ; Rubéole ; Syndrome CHARGE ; Syndrome de Down.

Gopinath, B. (2025). Prevalence, incidence, and risk factors of age-related deafblindness [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 37-46 : chapitre 4). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0005

Résumé de ce chapitre 4 : Les troubles visuels et auditifs sont fréquents chez les personnes âgées et peuvent coexister sous forme de surdicécité liée à l’âge. Sa prévalence et son incidence varient largement à l’échelle internationale en raison de différences dans les échantillons, les tranches d’âge, les méthodes de mesure et les définitions utilisées. Ce chapitre présente les données épidémiologiques sur la surdicécité liée à l’âge et les facteurs de risque associés, afin de faciliter le dépistage, l’orientation vers les services appropriés et la mise en œuvre de stratégies de prise en charge. Ces informations répondent également aux recommandations de la Commission Lancet Global Health visant à renforcer la recherche, les soins cliniques et l’inclusion sociale des personnes atteintes.

Sujets : Diagnostics précoces ; Épidémiologie ; Personnes âgées.

Khokhlova, A., Moreau, C., Treffé, C. et Atlan, E. (2025a). Qu’est-ce que la surdicécité primaire / congénitale ? (Revue de littérature du projet É-SENSIL) [En ligne]. Zenodo. https://doi.org/10.5281/zenodo.17142987

Résumé : La surdicécité congénitale est principalement causée par la prématurité, les infections prénatales et certains syndromes génétiques. Elle s’accompagne très fréquemment de handicaps multiples, souvent d’origine cérébrale, touchant la vision, l’audition et le développement global. Les enfants perçoivent le monde de manière fragmentaire, ce qui compromet l’apprentissage, la communication, la mobilité et l’autonomie. Le diagnostic est complexe, et la prise en charge doit être précoce, individualisée, multisensorielle et exige un soutien constant des aidants tout au long de la vie.

Sujets : Diagnostic précoce ; Étiologie ; Revues de la littérature ; Syndrome CHARGE.

Khokhlova, A., Moreau, C., Treffé, C. et Atlan, E. (2025b). Surdicécité primaire / congénitale, évaluation du développement de l’enfant (Revue de littérature du projet É-SENSIL) [En ligne]. Zenodo. https://doi.org/10.5281/zenodo.17158246

Résumé : Les auteurs soulignent la nécessité d’une évaluation précoce, globale et individualisée des capacités visuelles, auditives et du développement chez les enfants avec surdicécité congénitale. Les tests standardisés étant inadaptés, l’approche repose surtout sur des observations fonctionnelles en contexte réel, impliquant étroitement parents et professionnels. L’objectif est d’ajuster au mieux l’accompagnement éducatif pour soutenir le développement et la qualité de vie de l’enfant.

Sujets : Développement de l’enfant ; Diagnostic précoce ; Environnement éducatif ; Évaluation fonctionnelle ; Intervention précoce ; Revues de la littérature.

Khokhlova, A., Moreau, C., Treffé, C. et Atlan, E. (2026). Qu’est-ce que la surdicécité ? (Revue de littérature du projet SENSIL) (1.0) [En ligne]. Zenodo. https://doi.org/10.5281/zenodo.18215435

Résumé : Le cours présente une revue de littérature sur la surdicécité, définie comme la combinaison d’une déficience visuelle et auditive, dont l’impact dépasse la somme des deux limitations sensorielles. Cette double atteinte réduit fortement les possibilités de compensation, complique l’orientation et limite la perception de l’environnement. Le texte souligne aussi que la surdicécité reste difficile à imaginer pour les personnes voyantes et entendantes, faute d’expérience auprès de ce public.

Sujets : Étiologie ; Revues de la littérature.

Lasserre, E., Vaivre-Douret, L. et Abadie, V. (2013). Psychomotor and cognitive impairments of children with CHARGE syndrome: Common and variable features [Résumé]. Child Neuropsychology: A Journal on Normal and Abnormal Development in Childhood and Adolescence, 19(5), 449‑465. https://doi.org/10.1080/09297049.2012.690372

Résumé : L’étude, menée auprès de huit enfants de 7 à 13 ans atteints du syndrome CHARGE, montre un profil homogène de difficultés psychomotrices et de déficits cognitifs spécifiques, indépendants de la sévérité des atteintes sensorielles. Les faiblesses majeures concernent le contrôle postural, les capacités visuospatio-constructives, le traitement séquentiel et l’attention sélective, tandis que les forces portent sur la perception globale, les compétences sémantiques, le raisonnement et la planification. Ces difficultés résultent de déficits sensoriels et de dysfonctionnements cérébraux intégrateurs ou régulateurs, soulignant la nécessité d’adapter les approches éducatives et rééducatives.

Sujets : Apprentissage ; Cognition ; Enfants ; Psychomotricité ; Syndrome CHARGE.

Lyng, K. et Svingen, E. M. (2025). Identification and rehabilitation of severe dual sensory losses in old age [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 47-58  : chapitre 5). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0006

Résumé de ce chapitre 5 : Les auteurs examinent la double déficience sensorielle sévère (DDSS) chez les personnes âgées. Ces derniers représentent le sous-groupe le plus important de la surdicécité acquise. Il décrit les affections courantes responsables de la DDSS, l’utilisation de l’échelle de DDSS pour le dépistage, et propose une approche permettant de définir les objectifs et de structurer la réadaptation à l’aide d’un guide complet.

Sujets : Analyse des besoins ; Dépistage ; Personnes âgées.

Schmittel, M. et Stelzer, S. (2025). Identification and needs of children with deafblindness [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 15-25 : chapitre 2). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0003

Résumé de ce chapitre 2 : La surdicécité chez l’enfant affecte simultanément et de façon interdépendante le développement communicationnel, cognitif, social, émotionnel et physique. La double atteinte réduit les occasions naturelles d’apprendre, entraînant un sous‑diagnostic fréquent. Le chapitre souligne l’importance du dépistage précoce, les causes du sous‑diagnostic, et les impacts d’un diagnostic tardif sur la communication, les concepts fondamentaux et les pratiques pédagogiques nécessaires pour y répondre.

Sujets : Besoins éducatifs particuliers ; Cognition ; Développement de l’enfant ; Diagnostics précoces ; Intervention précoce.

Simcock, P. (2025). Bridging the congenital–acquired divide: The experiences of those aging with deafblindness [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 26-36 : chapitre 3). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0004

Résumé de ce chapitre 3 : La recherche et la pratique distinguent traditionnellement la surdicécité congénitale (présente dès la naissance ou durant la première année de vie) de la surdicécité acquise survenant après le développement du langage ou liée à l’âge). Bien que cette distinction soit utile, elle ne reflète pas la complexité des personnes âgées vivant avec une double déficience sensorielle, qui peuvent appartenir aux deux catégories. Leurs expériences demeurent peu documentées dans la littérature gérontologique et sur la surdicécité. Ce chapitre examine ces expériences et appelle à une collaboration accrue entre chercheurs et parties prenantes afin de mieux comprendre cette condition.

Sujets : Revues de la littérature ; Vieillissement.

Wijn, D. H., Fehrmann, M. L. A., Robijn, S. M. M., Velde, H. M., Smits, J. J., van Wijk, E., Beynon, A. J., Cals, F. L. J., Hoyng, C. B., Yzer, S., Lanting, C. P. et Pennings, R. J. E. (2026). From sound to stability: Lessons learned from the CRUSH study on hearing loss progression and vestibular phenotype in Usher Syndrome type 2A [En ligne]. Otology & Neurotology, Prépublication, 1‑7. https://doi.org/10.1097/mao.0000000000004851

Résumé : L’étude montre une progression faible mais significative de la perte auditive chez les personnes atteintes du syndrome d’Usher de type 2A, tandis que la compréhension de la parole reste stable. Les examens vestibulaires sont généralement normaux, mais les potentiels évoqués vestibulaires indiquent une possible atteinte des organes de l’équilibre dans l’oreille interne. Aucun trouble majeur de l’équilibre n’est rapporté.

Sujets : Équilibre (Physiologie) ; Outils de dépistage ou d’évaluation ; Perception auditive ; Questionnaires ; Syndrome d’Usher ; Technologie adaptée.

Chevreul, L. (2025). L’oralité alimentaire [En ligne]. CRESAM CNRHR – Surdicécité.

Résumé : L’oralité regroupe les fonctions de la bouche impliquées dans l’alimentation, les sensations et le langage, et elle joue un rôle central dans le développement global et relationnel de l’enfant. Les troubles de l’oralité se manifestent par des difficultés précoces à boire et manger, comme un appétit irrégulier, une lenteur, une grande sélectivité, le refus des morceaux et l’absence de mastication. Ils s’accompagnent souvent de réactions sensorielles fortes ainsi que de problèmes respiratoires ou digestifs. Ces difficultés peuvent aussi entraîner des répercussions psychologiques et relationnelles importantes pour l’enfant et son entourage.

Sujets : Développement de l’enfant ; Relations parents‑enfants ; Troubles de l’ingestion chez l’enfant.

Nordic Welfare Centre. (2025, 27 octobre). Psychological health and deafblindness: Deafblind, scientific, and clinical perspectives [Document audiovisuel]. Nordic Welfare Centre. 49 minutes.

Résumé : Le webinaire présente la nouvelle définition nordique de la surdicécité, qui met en avant les différents risques. Il explique ce que concerne la santé psychologique et son lien avec la santé mentale, puis montre comment la combinaison des déficiences visuelle et auditive l’influence. À travers des perspectives scientifiques, cliniques et un témoignage vécu, il offre des pistes de compréhension et de soutien. Il s’adresse aux professionnels, aux proches et aux personnes vivant avec une surdicécité.

Sujets : Adaptation (Psychologie) ; Santé mentale.

Nordic Leadership Forum on Deafblindness. (2024). Nordic definition on deafblindness [En ligne] (édité par E. Franzén). Nordic Welfare Centre. 24 pages.

Résumé : La publication expose la définition nordique révisée de la surdicécité, qui la reconnaît comme un handicap distinct nécessitant une compréhension et des interventions spécifiques. Elle fournit des commentaires détaillés pour expliquer ses composantes, son application pratique et l’influence de facteurs tels que l’âge d’apparition, le degré des déficiences visuelle et auditive et la présence d’autres handicaps. Élaborée par le Forum nordique des leaders sur la surdicécité et révisée tous les quatre ans, cette définition est présentée en six langues afin d’harmoniser la compréhension et de soutenir une société plus inclusive.

Sujet : Étiologie.

Chanock, K. (2025). Supporting a deafblind student’s learning at university: Case study of a collaboration between a student, a tactile sign interpreter, and a learning adviser [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 156-164 : chapitre 14). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0015

Résumé de ce chapitre 14 : La collaboration entre une étudiante vivant avec une surdicécité, une agente interprète en langue des signes tactile et une conseillère pédagogique favorisent la réussite universitaire de l’étudiante. Les auteurs mettent en évidence les aides nécessaires pour que le travail de l’étudiante reflète pleinement ses compétences, ainsi que les avantages et les limites des technologies de communication utilisées. Les échanges oraux, signés et écrits ont permis de structurer ses idées et ses connaissances. Un outil technologique simple a été conçu pour faciliter la communication et les commentaires sur ses travaux, outil qui a pu être partagé avec enseignants et camarades et qui reste adaptable à d’autres besoins spécifiques.

Sujets : Enseignement universitaire ; Inclusion scolaire ; Relations enseignants‑élèves ; Technologie adaptée ;

Kumar, N., Singh, G., Agrawal, P. K., Kumar, A., Kumar, A. et Tiwari, P. K. (2026). Adjustments and vocational aspirations of deaf blindness students [En ligne]. Annals of Neurosciences, Prépublication, 1‑9. https://doi.org/10.1177/09727531251412077

Résumé : Les élèves vivant avec une surdicécité montrent une forte capacité d’adaptation et des ambitions professionnelles variées, mais leurs parcours sont freinés par le manque de formations adaptées et les préjugés. L’étude souligne l’importance des technologies d’assistance, du soutien social et de politiques inclusives pour favoriser leur réussite.

Sujets : Adaptation (Psychologie) ; Entretiens ; Environnement éducatif ; Formation professionnelle ; Relations enseignants‑élèves ; Stigmatisation ; Technologie adaptée ; Travail.

Minnaert, A., Haakma, I. et Janssen, M. J. (2025). Autonomy support and motivation in learning of students with deafblindness [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 131-143 : chapitre 12). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0013

Résumé de ce chapitre 12 : La théorie de l’autodétermination montre comment l’environnement social peut stimuler la motivation des élèves en répondant à trois besoins fondamentaux : compétence, autonomie et appartenance. Pour les élèves vivant avec une double déficience sensorielle congénitale ou acquise, les enseignants jouent un rôle clé en créant des conditions favorables à ces besoins. Ce chapitre présente des stratégies pédagogiques favorisant l’autonomie, illustrées par des études de cas analysant les interactions enseignant-élève. Il met en lumière leur impact sur la motivation et propose des recommandations pour promouvoir ces pratiques, contribuant ainsi à l’épanouissement scolaire et au bien-être des élèves.

Sujets : Autonomie personnelle ; Besoins fondamentaux ; Relations enseignants-élèves ; Soutien scolaire.

Parker, A. T. et McKittrick, L. L. (2025). Teaching strategies for serving students who are deafblind [Résumé]. Dans J. P. Bakken (dir.), Handbook for Educating Students with Disabilities: Implications and Strategies (p. 1‑20). Springer Nature. https://doi.org/10.1007/978-3-031-57286-9_28-1

Résumé de ce chapitre : Les élèves vivant avec une double déficience sensorielle forment un groupe très hétérogène, nécessitant un enseignement adapté fondé sur la collaboration entre enseignants et experts. Ce chapitre présente des pratiques basées sur la recherche pour améliorer l’apprentissage, en mettant l’accent sur le toucher comme sens principal et sur des approches favorisant la communication, l’alphabétisation, la mobilité, les compétences sociales et la coopération avec les familles.

Sujets : Autonomie personnelle ; Besoins éducatifs particuliers ; Rendement scolaire ; Soutien scolaire ; Toucher.

Parker, A. T., McKittrick, L. L. et Graves, A. (2025). Considering circles of evidence to inform integrative educational standards for personnel serving students who are deafblind [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 275-286 : chapitre 24). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0025

Résumé de ce chapitre 24 : Les auteurs présentent une étude de cas illustrant le programme éducatif d’un jeune étudiant vivant avec une double déficience sensorielle. Cette étude montre comment les principes des trois cercles de la prise de décision fondée sur des preuves en petite enfance peuvent être appliqués pour concevoir des programmes plus efficaces pour ces élèves. Les auteurs expliquent comment ces principes devraient guider les normes professionnelles afin de refléter les meilleures pratiques en matière d’enseignement et de collaboration. Le chapitre aborde également des pratiques fondées sur des preuves, telles que des expériences inclusives d’alphabétisation, l’utilisation du toucher pour communiquer et apprendre, ainsi que la construction de relations de confiance.

Sujets : Aphabétisation ; Besoins éducatifs particuliers ; Enseignement primaire ; Programmes d’études ; Relations enseignants-élèves ; Soutien scolaire ; Toucher.

Petroff, J. G. (2025). Building capacity for successful transition to adult life for youth with deafblindness: Creating and promoting evidence-based and promising practices [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 355-368 : chapitre 30). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0031

Résumé de ce chapitre 30 : Tous les jeunes, quelle que soit leur culture ou leur pays, traversent l’adolescence pour devenir adultes. Les jeunes vivant avec une double déficience sensorielle ont besoin d’approches spécialisées pour réussir cette transition vers une vie adulte de qualité. Ils font face à des défis uniques, notamment le manque d’accès aux personnes, aux lieux et à l’information. Ce chapitre met en lumière des pratiques prometteuses pour la planification de la transition et les programmes éducatifs favorisant le développement des réseaux sociaux, la participation à des activités communautaires, les choix en formation professionnelle et en enseignement postsecondaire, ainsi que des compétences clés telles que l’autodéfense, l’autodétermination, la prise de décision et la vie autonome. L’objectif est de présenter des pratiques fondées sur la recherche pour assurer une transition réussie vers une qualité de vie adulte auto-définie.

Sujets : Autonomie personnelle ; Étapes de la vie ; Soutien scolaire ; Transition scolaire.

Ronnasen, B. (2025). Learning aspects from a special education perspective [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 144-155 : chapitre 13). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0014

Résumé de ce chapitre 13 Chez les élèves ayant une double déficience sensorielle, la vision constitue le principal obstacle à l’apprentissage, mais la perte auditive exige aussi beaucoup d’efforts cognitifs. Les aménagements scolaires ciblent surtout la vision, négligeant l’audition. Divers facteurs — contexte, temps, réciprocité, culture — limitent encore l’accès à l’information, surtout aux indices subtils essentiels. Sans adaptations adéquates, l’apprentissage est fortement compromis. Le chapitre décrit comment les caractéristiques de l’élève, la famille, les enseignants et les pairs influencent l’expérience scolaire et propose des approches pédagogiques pour soutenir leur réussite.

Sujets : Besoins éducatifs particuliers ; Environnement éducatif ; Matériel didactique ; Relations enseignants-élèves ; Rendement scolaire.

Russell, C. (2025). Addressing quality pre-service training for educators working with students who are deafblind and have cortical visual impairment (CVI) in the United States [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 312-326 : chapitre 27). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0028

Résumé de ce chapitre 27 : Les élèves vivant avec une double déficience sensorielle et atteints de déficience visuelle d’origine corticale (DVC) présentent des caractéristiques uniques qui exigent des interventions et des soutiens éducatifs spécialisés. Les enseignants, quels que soient leurs rôles, doivent acquérir des connaissances et des compétences spécifiques pour offrir à ces élèves un accès à des programmes adaptés. Bien que la formation liée à la DVC ait été largement développée, aucune étude ou guide ne traite encore des intersections complexes entre la DVC et la perte auditive, que ce soit en formation initiale ou continue. Ce chapitre souligne l’importance de cette population particulière et propose des lignes directrices pour les programmes de préparation du personnel, afin de mieux outiller les enseignants pour répondre aux besoins des élèves vivant avec une double déficience sensorielle et la DVC.

Sujets : Besoins éducatifs particuliers ; Déficience visuelle d’origine cérébrale / corticale ; Qualifications professionnelles ; Relations enseignants-élèves.

Slavin, L. J. (2025). Educational planning for students with CHARGE syndrome [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 287-298 : chapitre 25). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0026

Résumé de ce chapitre 25 : Le syndrome CHARGE, rare et complexe, rend difficile la compréhension des besoins éducatifs des élèves concernés par les équipes scolaires, ainsi que la mise en place d’adaptations appropriées. Ce chapitre présente un aperçu des besoins éducatifs courants, des recommandations pour la planification éducative tout au long de la vie et des données sur les expériences scolaires actuelles des élèves vivant avec le syndrome CHARGE. Il constitue un point de départ pour aider les professionnels de l’éducation à offrir des soutiens adaptés.

Sujets : Besoins éducatifs particuliers ; Soutien scolaire ; Syndrome CHARGE.

Beach, P., Peltz, J., Pontello, M., Brian, A., Decker, S., Lieberman, L., Taliaferro, A. et Pennell, A. (2025, 16 juin). Sleep and physical activity in youth with visual impairments [Résumé de communication]. International Symposium of Adapted Physical Activity and International Symposium on Physical Activity and Visual Impairment and Deafblindness (ISAPA 2025). https://doi.org/10.34719/XIFN7990

Résumé : L’étude a examiné les liens entre activité physique, santé mentale et sommeil chez 37 jeunes malvoyants (8-19 ans). Aucune différence selon la gravité de la déficience visuelle n’a été observée. Toutefois, des symptômes dépressifs et anxieux étaient associés à moins de sommeil, tandis que certaines activités physiques influençaient la durée du sommeil et la somnolence diurne. Le chronotype du soir était lié à davantage de troubles du sommeil.

Sujets : Adolescent ; Anxiété ; Condition physique ; Dépression ; Enfants ; Santé mentale ; Sommeil.

Fang, Y., Zhao, J., Xu, H., Shen, J., Wei, X., Huang, Q., Hu, W. et Lv, L. (2025). The impact of sensory impairment on cardiometabolic multimorbidity in middle-aged and older adults: The mediating role of depressive symptoms [En ligne]. European Journal of Medical Research, 30(1), 1‑12. https://doi.org/10.1186/s40001-025-03517-z

Résumé : Une étude longitudinale portant sur 8 602 adultes Chinois suivis pendant sept ans montre que les déficiences visuelle, auditive et double sensorielle augmentent le risque de multimorbidité cardiométabolique. La dépression explique une part de cette association. La prise en charge des déficiences sensorielles et des symptômes dépressifs pourrait contribuer à prévenir cette multimorbidité.

Sujets : Adultes ; Dépression ; Maladies ; Personnes âgées.

Fouad, R. A., Ghayth, E. I., Abdeen, S. M. et Khalifa, S. M. (2025). Impact of single and dual sensory impairments on cognitive function and psychological well-being among older adults in Upper Egypt [En ligne]. Archives of Gerontology and Geriatrics Plus, 2(4), 1‑7. https://doi.org/10.1016/j.aggp.2025.100209

Résumé : Une étude en Haute-Égypte auprès de 100 personnes âgées a montré que la double perte sensorielle (vision et audition) est fortement associée à une augmentation de la dépression, de l’anxiété et de la solitude, sans impact significatif sur la cognition. Ces résultats soulignent l’importance de stratégies intégrées de dépistage et d’intervention dans les soins gériatriques de cette population vulnérable.

Sujets : Anxiété ; Cognition ; Dépression ; Personnes âgées ; Solitude.

Kawaguchi, K., Abe, N., Hiratsuka, Y., Kojima, K. et Kondo, K. (2023). Self-reported hearing and vision impairment and incident frailty in Japanese older people: A 3-year longitudinal analysis of the Japan Gerontological Evaluation Study [Résumé]. Archives of Gerontology and Geriatrics, 104, 104834. https://doi.org/10.1016/j.archger.2022.104834

Résumé : La fragilité est un syndrome lié au déclin physiologique, augmentant les risques de chutes, d’hospitalisation et de mortalité, mais pouvant être prévenu. Les troubles auditifs et les troubles visuels, très fréquents chez les personnes âgées, sont identifiés comme des facteurs de risque modifiables de fragilité. Comme l’effet combiné de ces deux troubles sensoriels demeure incertain, cette étude vise à déterminer, sur trois ans, si chacun constitue un facteur de risque indépendant de fragilité et si leur coexistence exerce un effet synergique.

Sujets : Facteurs de risque ; Japon ; Personnes âgées ; Vulnérabilité.

Kha, R., Macken, O., Mitchell, P., Liew, G., Keay, L., Waddell, C., Yang, E., Do, V., Fricke, T., Newall, J. et Gopinath, B. (2024). The Australian Eye and Ear Health Survey (AEEHS): Study protocol for a population-based cross-sectional study [En ligne]. Plos One, 19(5), 1-13. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0301846

Résumé : L’AEEHS est une enquête transversale nationale visant à estimer la prévalence, les facteurs de risque et l’impact des pertes de vision et d’audition chez les adultes autochtones et non autochtones en Australie, à partir de questionnaires et d’examens cliniques oculaires et auditifs auprès de 5 000 participants.

Li, C., Ma, S., Zhang, N., Yuan, J., Shi, T., Tong, S. et Zhang, Y. (2025). The impact of visual and hearing impairments on the risk of arthritis among middle-aged and older Chinese adults (2011-2015): The mediating role of depressive symptoms [En ligne]. BMC Public Health, Prépublication,1‑53. https://doi.org/10.1186/s12889-025-25495-x

Résumé : Cette étude longitudinale (2011-2015) portant sur 8 415 adultes Chinois (≥45 ans) montre que les déficiences visuelle, auditive et sensorielle combinée augmentent significativement le risque d’arthrite incidente. Les symptômes dépressifs jouent un rôle médiateur partiel dans ces associations, soulignant l’importance d’intégrer la santé mentale aux stratégies de prévention.

Sujets : Adultes ; Anxiété ; Chine ; Dépression ; Maladies.

Wang, N., Gao, B., Stewart, S. L., Hoch, J. S. et Guo, J. (2025). Associations of cumulative hearing and vision loss with depression among U.S. adults aged 50 and older: Results from the health and retirement study [En ligne]. BMC Psychiatry, 25(1), 1‑11. https://doi.org/10.1186/s12888-025-07125-3

Résumé : Chez les adultes américains de 50 ans et plus, une perte auditive ou visuelle cumulative, ainsi qu’une double déficience sensorielle, sont associées à une augmentation accélérée des symptômes dépressifs et à un risque accru de dépression incidente.

Sujets : Adultes ; Dépression ; Santé mentale.

Zhou, S. Y., McBride, M., Milani, M., Penny, J., Focken, H., Manlapas, K., Miller, J. M., Selameab, T. et Pogemiller, H. (2025). Training medical students in deaf, DeafBlind, and hard-of-hearing patient care through interactive lecture and simulation [En ligne]. MedEdPORTAL, 21, 1‑10. https://doi.org/10.15766/mep_2374-8265.11566

Résumé : Une formation médicale en deux volets (cours magistral et simulation) a été mise en place pour sensibiliser les étudiants américains en médecine à la culture sourde et aux inégalités de santé. Après la formation, les connaissances et la confiance des étudiants ont significativement augmenté, confirmant la faisabilité et l’impact positif de ce programme.

Sujets : Enseignement professionnel ; Relations personnel médical-patient ; Sensibilisation à la situation des personnes handicapées.

Abadie, V. (2024a, 10 octobre). Le syndrome CHARGE aujourd’hui [Présentation audiovisuelle]. Journées de rencontres et de formation consacrées au syndrome CHARGE, Poitiers, France.  28 minutes.

Sujets : Syndrome CHARGE.

Abadie, V. (2024, 11 octobre). Troubles alimentaires et déficit olfactif [Présentation audiovisuelle]. Journées de rencontres et de formation consacrées au syndrome CHARGE, Poitiers, France. 27 minutes.

Sujets : Habitudes alimentaires ; Odorat ; Syndrome CHARGE.

Aminparvin, H., Jaiswal, A., Ogedengbe, T. O., Dumassais, S., Lopez, R., Prain, M. et Wittich, W. (2025). Assessing cognition, mental health and daily functioning in deafblindness: An empirical multicentre study for ICF Core Set development [En ligne]. British Journal of Visual Impairment, Prépublication, 1‑19. https://doi.org/10.1177/02646196251382503

Résumé : L’étude multisite a testé trois mesures standardisées (Mini-Mental State Exam (MMSE) ; Lawton-Brody Instrumental Activities of Daily Living Scale ; Center for Epidemiological Studies Depression Scale.) auprès de 29 adultes vivant avec une surdicécité. Elle montre une grande variabilité d’autonomie, un taux élevé de dépression (48 %), une faible complétion du MMSE pour raisons visuelles, et une corrélation positive entre cognition et indépendance. Les résultats confirment l’hétérogénéité de la population et l’inadéquation d’outils non adaptés à la surdicécité.

Sujets : Autonomie personnelle ; Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé ; Cognition ; Dépression ; Santé mentale.

Antalek, C., Dixon, F., Hayton, J. et Kamenopoulou, L. (2025). Identifying and supporting children and young people with sensory and/or physical needs: A rapid evidence review: Research report [En ligne]. UK Department for Education.  59 pages.

Résumé : Les élèves ayant des besoins sensoriels ou physiques (vision, audition, multisensoriel, motricité) ont souvent besoin d’évaluations spécialisées et d’adaptations pour apprendre. Leur identification se fait surtout par des professionnels à l’aide d’évaluations complètes. Les stratégies efficaces connues sont limitées, mais les technologies d’assistance et les approches multisensorielles peuvent aider. La collaboration entre enseignants, spécialistes et élèves est essentielle. Plus de recherches solides sont nécessaires pour améliorer les pratiques en classe ordinaire.

Sujets : Besoins éducatifs particuliers ; Enfant ; Relations enseignants-élèves ; Revues de la littérature ; Technologie adaptée.

Ask Larsen, F. et Damen, S. (dir.). (2014). Guidelines for assessment of cognition in relation to congenital deafblindness [En ligne]. Nordic Welfare Centre.  85 pages.

Résumé : Le projet développe des façons adaptées d’observer et d’évaluer la cognition tactile et interactive des personnes vivant avec une surdicécité depuis la naissance, faute d’outils standardisés. Il propose des lignes directrices pour analyser l’attention partagée, la mémoire de travail tactile et la planification, en s’appuyant sur des observations en contexte réel et la participation du réseau social. L’objectif final est de créer des échelles de développement spécifiques à la surdicécité.

Sujets : Adultes ; Cognition ; Déficience acquise ; Déficience congénitale ; Enfants ; Études cas-témoins ; Mémoire immédiate ; Tests psychologiques.

Bendixen, T., Einarsson, V., Hauge, E., Skei, L. et Tuomi, E. (2020). Psychological assessment of individuals with deafblindness [En ligne]. Dans E. Franzén (dir.), Revealing hidden potentials: Assessing cognition in individuals with congenital deafblindness (p. 136-153 : chapitre 9). Nordic Welfare Centre.

Résumé de ce chapitre 9 : Des psychologues spécialisés dans la surdicécité en Scandinavie (Suède, Norvège, Finlande, Danemark) soulignent le rôle central de l’évaluation psychologique pour soutenir l’apprentissage, le développement et la santé des personnes vivant avec une surdicécité congénitale. Tout en reconnaissant les limites d’une approche strictement médicale dans les services spécialisés, les auteurs montrent comment l’évaluation cognitive peut fournir des informations essentielles lorsqu’elle est adaptée aux besoins sensoriels des personnes évaluées. Le chapitre présente les objectifs, les méthodes et les types d’informations issues de cette évaluation, illustrés par des exemples concrets d’ajustement des procédures.

Sujets : Apprentissage ; Cognition ; Déficience congénitale ; Déficience visuelle d’origine cérébrale / corticale ; Étude cas témoins ; Tests psychologiques.

Clément, S., Dubois, A., Bouillevaux, I., Merlin, T., Mana, W. et Desmars, B. (2024, 10 octobre). Parcours de vie de l’enfance à l’âge adulte dans les domaines du soin, de la scolarité et du médico-social [Présentation audiovisuelle]. Journées de rencontres et de formation consacrées au syndrome CHARGE, Poitiers, France. 80 minutes.

Sujets : Cheminements cliniques ; Études cas-témoins ; Syndrome CHARGE.

Costain, K. (2020). Semi-structured assessment using grounded theory processes: Interpretive, qualitative analysis and video transcripts as texts [En ligne]. Dans E. Franzén (dir.), Revealing hidden potentials: Assessing cognition in individuals with congenital deafblindness (p. 72-85 : chapitre 5). Nordic Welfare Centre.

Résumé de ce chapitre 5 : L’auteur décrit une analyse vidéo qualitative fondée sur la théorie ancrée. Cette méthode, exigeante et lente, sert à comprendre en profondeur des situations complexes à partir d’observations en contexte réel. La recherche qualitative vise à décrire un phénomène, à explorer ses caractéristiques et à orienter des interventions. Le cas présenté respecte des règles éthiques strictes : anonymisation complète et consentement écrit des parents après une information détaillée. Des autorisations antérieures couvrent aussi les usages scientifiques et formatifs du matériel.

Sujets : Déficience congénitale ; Entretiens ; Tests psychologiques.

Damen, S. (2020). Analysing learning processes with the Child-guided Strategies of Van Dijk [En ligne]. Dans E. Franzén (dir.), Revealing hidden potentials: Assessing cognition in individuals with congenital deafblindness (p. 60‑70 : chapitre 4). Nordic Welfare Centre.

Résumé de ce chapitre 4 : L’évaluation des personnes vivant avec une surdicécité depuis la naissance est complexe, car les tests psychométriques standard ne conviennent pas. Des méthodes alternatives ont donc été développées. L’approche de Van Dijk utilise une observation semi-structurée basée sur l’interaction et l’analyse vidéo pour identifier les forces de la personne et orienter l’intervention. Van Dijk a créé cette méthode parce que les situations de test classiques ne reflètent pas de manière fiable les expériences, compétences, potentiels d’apprentissage et besoins des personnes ayant des déficiences sensorielles et multiples.

Sujets : Child-guided Strategies of Van Dijk ; Déficience congénitale ; Entretiens ; Tests psychologiques.

Dammeyer, J. (2016). Challenges and praxis in assessment of congenital deafblindness [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 2(1).

Résumé : L’étude décrit les pratiques d’évaluation médicale et fonctionnelle de 95 adultes danois vivant avec une surdicécité depuis la naissance. Elle montre une forte variabilité dans la fréquence des évaluations et des taux inégaux de suivi pour la vision, l’audition et l’observation fonctionnelle. Les pratiques diffèrent selon le sexe, l’âge, les capacités dans les activités de la vie quotidienne, la sévérité de la surdicécité et l’accès à un service de conseil. Les résultats sont comparés aux recommandations scientifiques existantes.

Sujets : Adultes ; Bonne pratiques ; Cheminements cliniques ; Danemark ; Déficience congénitale ; Outils de dépistage ou d’évaluation.

Dumassais, S. (2025, 8 septembre). Protocol for the development of International Classification of Functioning, Disability, and Health Core Sets for children and youth with deafblindness [Résumé de communication par affiche]. Vision 2025. The 15th International Conference on Low Vision Research and Rehabilitation.

Résumé : Le projet développe des Core Sets CIF pour les enfants et jeunes ayant une surdicécité, afin de standardiser l’évaluation de leur fonctionnement. Il s’appuie sur quatre volets : revue de la littérature, entrevues qualitatives, enquête internationale auprès de professionnels et observations cliniques. Les résultats produiront des outils harmonisés pour améliorer l’évaluation, la planification des interventions et la coordination des services.

Sujets : Adolescent ; Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé ; Enfants ;  Outils de dépistage ou d’évaluation ; Revues de la littérature.

Dumassais, S., Aminparvin, H., Jaiswal, A., Ogedengbe, T., Prain, M., Lopez, R. et Wittich, W. (2025, 8 septembre). Measuring functional independence, depression and cognition in adults with deafblindness: Feasibility and score analysis [Résumé de communication par affiche ou présentation audiovisuelle]. Vision 2025. The 15th International Conference on Low Vision Research and Rehabilitation.

Résumé : La surdicécité, qui combine des déficiences visuelles et auditives, engendre des défis particuliers affectant le fonctionnement quotidien, la santé mentale et les capacités cognitives. Toutefois, peu d’études empiriques ont évalué l’efficacité des outils d’évaluation existants pour refléter fidèlement l’expérience de cette population. Cette étude évalue si les outils cliniques standard permettent de bien mesurer les effets de la surdicécité sur le fonctionnement, la santé mentale et la cognition des adultes.

Sujets : Cognition ; Outils de dépistage ou d’évaluation ; Santé mentale.

Dumassais, S., Campos, J., Pichora-Fuller, M. K., Orange, J. B., Savundranayagam, M., Mick, P., Phillips, N. A. et Wittich, W. (2025). Navigating cognitive screening and service delivery for sensory impairment in occupational therapy [En ligne]. Canadian Journal of Occupational Therapy / Revue Canadienne d’ergotherapie, 93(1), 79‑92. https://doi.org/10.1177/00084174251361594

Résumé : Les ergothérapeutes adaptent leurs tests cognitifs pour les personnes ayant une déficience visuelle ou auditive, mais ils se sentent moins outillés et moins satisfaits lorsqu’ils évaluent des clients ayant une double déficience sensorielle. L’étude montre qu’il manque des stratégies standardisées et des formations adaptées pour mieux soutenir cette population.

Sujets : Cognition ; Ergothérapie ; Outils de dépistage ou d’évaluation.

Dumassais, S., Pichora-Fuller, M. K., Guthrie, D., Phillips, N. A., Savundranayagam, M. et Wittich, W. (2024). Strategies used during the cognitive evaluation of older adults with dual sensory impairment: A scoping review [En ligne]. Age and Ageing, 53(3), 1‑10. https://doi.org/10.1093/ageing/afae051

Résumé : La double déficience sensorielle complique l’évaluation cognitive chez les personnes âgées, car les tests nécessitent vision et audition adéquates. Une revue de 67 études a identifié cinq stratégies utilisées pour adapter ces évaluations : recours à des experts, ajustements des scores, stratégies de communication, modifications environnementales et tests exempts de stimuli visuels ou auditifs. La stratégie la plus fréquente était l’implication d’experts. Les autres approches étaient peu utilisées. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour standardiser ces pratiques.

Sujets : Cognition ; Outils de dépistage ou d’évaluation ; Revues de la littérature.

Einarsson, V., Bendixen, T., Tuomi, E., Hauge, E. et Skei, L. (2020). Psychological assessment of individuals with deafblindness [En ligne]. Nordic Welfare Centre.  84 pages.

Résumé : L’évaluation psychologique aide à comprendre le niveau de développement, les capacités et les difficultés des enfants vivant avec une surdicécité depuis la naissance, afin de choisir des interventions adaptées favorisant leur apprentissage et leur développement. Cette publication décrit la complexité de cette évaluation et vise à soutenir les psychologues dans l’élaboration de stratégies cognitives appropriées. Elle est rédigée par des psychologues du Réseau nordique sur la cognition liée à la surdicécité, qui travaille à améliorer la compréhension et l’évaluation du développement cognitif de ces personnes.

Sujets : Cognition ; Déficience congénitale ; Enfants ; Outils de dépistage ou d’évaluation ; Réadaptation.

Friedlander, L. (2024, 11 octobre). Problèmes dentaires [Présentation audiovisuelle]. Communication présentée aux Journées de rencontres et de formation consacrées au syndrome CHARGE, Poitier, France. 19 minutes.

Sujets : Habitudes alimentaires ; Santé ; Syndrome CHARGE.

Hartshorne, T. (2024, 10 octobre). Impacts de la douleur, des déficiences sensorielles et de l’anxiété sur le comportement [Présentation audiovisuelle]. Communication présentée aux Journées de rencontres et de formation consacrées au syndrome CHARGE.  62 minutes.

Sujets : Syndrome CHARGE ; Troubles du comportement.

Hartshorne, T. (2024, 11 octobre). Le syndrome CHARGE : défi pour la famille [Présentation audiovisuelle]. Communication présentée aux Journées de rencontres et de formation consacrées au syndrome CHARGE. 54 minutes.

Sujets : Familles ; Relations parents-enfants ; Syndrome CHARGE.

Legendre, M. (2024, 10 octobre). Aspects génétiques [Présentation audiovisuelle]. Communication présentée aux Journées de rencontres et de formation consacrées au syndrome CHARGE. 21 minutes.

Sujets : Maladies génétique ; Syndrome CHARGE.

Noël, S. et Abadie, V. (2024, 11 octobre). Retour de conférences internationales [Présentation audiovisuelle]. Communication présentée aux Journées de rencontres et de formation consacrées au syndrome CHARGE.  48 minutes.

Sujets : Actes de congrès, Syndrome CHARGE.

Nordic Welfare Centre. (2023, 15 décembre). Partner strategies when assessing deafblindness [Document audiovisuel]. Nordic Welfare Centre. 50 minutes.

Résumé : Les évaluations dynamiques et semi-structurées peuvent révéler des capacités méconnues chez les personnes vivant avec une surdicécité. Leur réussite repose sur un partenariat étroit. Ce webinaire présente l’expertise du Réseau nordique de la cognition sur cette approche.

Sujet : Cognition.

Parodi, M. (2024, 10 octobre). ORL : surdité et vestibule [Présentation audiovisuelle]. Communication présentée aux Journées de rencontres et de formation consacrées au syndrome CHARGE.  40 minutes.

Sujets : Déficience auditive ; Syndrome CHARGE.

Pinto, G. (2024, 11 octobre). Puberté, fertilité : aspects gynécologiques de l’adolescente CHARGE [Présentation audiovisuelle]. Communication présentée aux Journées de rencontres et de formation consacrées au syndrome CHARGE.  31 minutes.

Sujets : Adolescent ; Puberté ; Syndrome CHARGE.

Reed, P. W., Agrawal, P., Obaideen, A., Bradley, C., Nemargut, J. P. et Xiong, Y. (2025). Sensory integration from the patient perspective: Hearing and vision-related challenges to complete everyday tasks [Résumé de communication]. Investigative Ophthalmology & Visual Science. ARVO Annual Meeting Abstract ; May 4-8 2025, Alt Lake City, Utah, 66(8), 1511.

Résumé : L’étude évalue l’intégration de la vision et de l’audition dans des tâches spatiales de la vie quotidienne à l’aide d’un questionnaire mesurant séparément les capacités visuelles et auditives. Les personnes ayant une vision normale utilisent principalement la vision, tandis que les personnes ayant une déficience visuelle s’appuient davantage sur l’audition. Les tâches sont perçues comme plus faciles lorsque les deux sens sont combinés, mais le niveau de performance demeure limité par le sens le plus fort. Les résultats montrent un écart entre les observations en laboratoire et l’expérience déclarée dans la vie réelle, soulignant la nécessité d’évaluations centrées sur le patient en réadaptation sensorielle.

Sujets : Activités de la vie quotidienne ; Dual-Sensory Spatial Localization Questionnaire (DS-SLQ) ; Localisation auditive ; Questionnaires.

Wittich, W., Ogedengbe, T., Jaiswal, A., Dumassais, S., Lopez, R. et Prain, M. (2025, 8 septembre). Using the ICF check-list in the functional assessment of individuals living with deafblindness [Résumé de communication par affiche ou présentation audiovisuelle]. Vision 2025. The 15th International Conference on Low Vision Research and Rehabilitation.

Résumé : Cette étude internationale a évalué les obstacles et facilitateurs fonctionnels chez 29 personnes atteintes de surdicécité, réparties dans les six régions de l’OMS. À l’aide d’entretiens semi-structurés basés sur la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), les chercheurs ont analysé les expériences biologiques et sociales des participants. Les résultats ont été traités par statistiques descriptives pour identifier les facteurs les plus fréquemment rapportés.

Sujet : Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF).

Anderzen Carlsson, A., Huus, K., Björk, M., Sundqvist, A.-S., Warnicke, C. et Wahlqvist, M. (2025, 8 septembre). Children’s everyday life when a parent has deafblindness: From the perspective of the children and their parents [Résumé de communication par affiche]. Vision 2025. The 15th International Conference on Low Vision Research and Rehabilitation.

Résumé : Les enfants de parents vivant avec une surdicécité mènent une vie similaire à leurs pairs, mais assument des responsabilités supplémentaires pour aider et protéger leur parent. Cela peut entraîner frustration, compassion et parfois des difficultés financières. Les parents reconnaissent ces défis et demandent surtout du soutien scolaire ou psychosocial pour leurs enfants. Les enfants, eux, expriment surtout un besoin ponctuel d’aide pour les devoirs et trouvent du soutien auprès de leurs amis. La surdicécité influence donc le quotidien familial, mais parents et enfants mettent l’accent sur des aspects différents.

Sujets : Adaptation (Psychologie) ; Parents en situation de handicap ; Soutien scolaire.

Carlsson, A. A., Björk, M., Huus, K. et Wahlqvist, M. (2025). Health and family life in families where a parent is deafblind [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 219-227 : chapitre 19). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0020

Résumé : Les auteurs présentent les rares travaux existants sur le rôle d’un parent sourd-aveugle dans la vie familiale. Ils abordent les questions de santé auto-évaluée, du sens de la cohérence, du climat familial, des expériences quotidiennes des différents membres de la famille et de leurs besoins en soutien. Les recherches montrent que la surdicécité affecte tous les membres de la famille, mais de manière variable. Il est donc essentiel d’évaluer les besoins individuels et collectifs afin que les professionnels puissent proposer des interventions adaptées favorisant une vie familiale saine.

Sujets : Analyse des besoins ; Évaluation fonctionnelle ; Parents en situation de handicap ; Rôle parental.

Damen, S. et Heppe, E. C. M. (2025). The impact of Usher syndrome on families: A closer look at their support needs [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 262-272 : chapitre 23). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0024

Résumé de ce chapitre 23 : Le syndrome d’Usher est un trouble progressif héréditaire entraînant une surdicécité, qui affecte non seulement les personnes atteintes, mais aussi leurs familles. Grâce aux tests génétiques, il peut être diagnostiqué dès la première année de vie, ce qui suscite chez les parents des émotions complexes et des interrogations sur la manière d’annoncer le diagnostic à l’enfant. La perte sensorielle progressive impose des adaptations constantes, notamment dans les stratégies de communication, et nécessite un soutien pour apprendre à y faire face. Ce chapitre explore les besoins des familles ayant un enfant ou un parent atteint du syndrome d’Usher, ainsi que les compétences et l’expertise requises chez les professionnels pour les accompagner efficacement.

Sujets : Adaptation (Psychologie) ; Diagnostics précoces ; Qualifications professionnelles ; Syndrome d’Usher.

Hartshorne, T. S. (2025). The impact of CHARGE syndrome on parents and siblings [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 251-261 : chapitre 22). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0023

Résumé de ce chapitre 22 : Les anomalies physiques et sensorielles liées au syndrome CHARGE sont généralement détectées à la naissance. Les réactions familiales varient, tant chez les mères que chez les pères. Les frères et sœurs s’adaptent en fonction de l’attitude parentale. Bien que le diagnostic soit souvent traumatisant, une croissance post-traumatique est possible. Les professionnels doivent agir avec sensibilité et fournir des informations fiables.

Sujets : Croissance post-traumatique ; Diagnostics précoces ; Frères et sœurs ; Rôle parental ; Syndrome CHARGE.

Khokhlova, A., Moreau, C., Treffé, C. et Atlan, E. (2025). Qu’est-ce que la surdicécité primaire / congénitale du point de vue de la famille ? (Revue de littérature du projet SENSIL) [En ligne]. Zenodo. https://doi.org/10.5281/zenodo.17142987

Résumé : Les parents d’un enfant en situation de handicap traversent un processus émotionnel difficile, influencé par le soutien reçu et la complexité des déficiences. La surdicécité accentue la charge émotionnelle, financière et organisationnelle, dans un contexte de manque de professionnels formés. Les familles ont besoin de ressources spécialisées, de soutien entre pairs et d’une collaboration étroite avec des intervenants. Les fratries vivent aussi des impacts variables. Une approche globale et centrée sur la famille est essentielle.

Sujets : Déficience congénitale ; Diagnostic précoce ; Frères et sœurs ; Revues de la littérature ; Rôle parental.

Perreault, M., Beach, P. et Lieberman, L. (2025, 17 juin). Parental perceptions of teaching competence of children with and without CHARGE syndrome [Résumé de communication]. International Symposium of Adapted Physical Activity and International Symposium on Physical Activity and Visual Impairment and Deafblindness (ISAPA 2025). https://doi.org/10.34719/BVBQ6521

Résumé : Les enfants atteints du syndrome CHARGE développent leurs habiletés motrices plus lentement, et la confiance des parents à les enseigner joue un rôle important. Cette étude montre que les parents se sentent moins compétents pour enseigner des habiletés motrices à un enfant avec le syndrome qu’à un enfant sans ce syndrome. Leur confiance est liée à la perception qu’ils ont des compétences motrices de leur enfant. Renforcer la confiance des parents pourrait améliorer le développement moteur des enfants avec ce syndrome.

Sujets : Activité motrice ; Parents d’enfants handicapés ; Rôle parental ; Syndrome CHARGE.

Steigen, G. A. (2019). Parents and family: A source to knowledge [En ligne]. Dans M. Creutz, E. Melin, C. Lindström, K. S. Brede et H. B. Selling (dir.), If you can see it, you can support it: A book on tactile language (p. 9-17 : chapitre 1). Nordic Welfare Centre.

Résumé de ce chapitre 1 : Le texte raconte comment une famille est devenue compétente pour comprendre et soutenir le langage tactilo‑corporel de leur enfant atteint de surdicécité congénitale liée au syndrome CHARGE. Il décrit les décisions importantes prises pour favoriser son développement, les difficultés rencontrées, notamment le fait de ne pas avoir appris la langue des signes, et l’importance d’activités et de contextes particuliers dans son émergence langagière.

Sujets : Activités de loisirs organisées ; Déficience congénitale ; Langage du corps ; Langage par signes ; Syndrome CHARGE.

Sykes, S. M. et Hartshorne, T. S. (2025). Medical experiences and trauma in children and adolescents with CHARGE syndrome [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 240-250 : chapitre 21). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0022

Résumé de ce chapitre 21 : Les enfants atteints du syndrome CHARGE subissent fréquemment des interventions chirurgicales et des hospitalisations précoces, sources de stress et de traumatismes potentiels. Une étude menée auprès de 67 parents d’enfants de moins de 18 ans révèle que les expériences médicales traumatisantes sont courantes, mais que les symptômes comportementaux du traumatisme chez les enfants sont rares. En revanche, près de 75 % des parents présentent des signes de traumatisme. L’étude identifie les facteurs traumatisants, les pratiques hospitalières pour réduire ces impacts et les stratégies parentales de soutien, soulignant l’importance de prendre en compte la santé mentale des familles.

Sujets : Chirurgie ; État de stress post-traumatique ; Rôle parental ; Syndrome CHARGE.

van den Breemer, R. (2025). Overcoming epistemic injustice in the communicative relationship between educational professionals and families with children with congenital deafblindness [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 228-239 : chapitre 20). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0021

Résumé de ce chapitre 20 : Les auteurs explorent comment les familles d’enfants vivant avec une double déficience sensorielle congénitale peuvent subir une injustice épistémique dans leurs échanges avec des professionnels de l’éducation. En cas de diagnostic erroné, non seulement l’enfant perd en crédibilité, mais les parents peuvent également être perçus comme « difficiles » ou « trop émotionnels », ce qui réduit leur voix. Ces injustices, rarement étudiées dans le contexte de la surdicécité, sont amplifiées par le manque de connaissances sur cette situation de handicap dans la société et par la sous-estimation des savoirs familiaux. Le chapitre propose des solutions pour mieux reconnaître et valoriser ces connaissances.

Sujets : Relations parents-enseignants ;  Sensibilisation à la situation des personnes handicapées ; Stigmatisation (Psychologie sociale).

Agrawal, P., DeGrenier, A., Rao, N. N., Obaideen, A., Bradley, C., Nemargut, J. P. et Xiong, Y. (2025). Developing a real-world performance-based test for assessing vision and hearing spatial functions [Résumé de communication]. Investigative Ophthalmology & Visual Science. ARVO Annual Meeting Abstract ; May 4-8 2025, Salt Lake City, Utah, 66(8),1510.

Résumé : Les auteurs résument le développement d’un nouveau test (DS-PBT : Dual Sensory Performance-Based Test) pour évaluer comment les personnes vivant avec une double déficience sensorielle (DSI) utilisent leur vision et leur audition résiduelles dans les activités quotidiennes nécessitant la localisation d’objets et la perception spatiale en temps réel. Cet outil permettrait d’élaborer des stratégies de réadaptation ciblées.

Sujets : Dual Sensory Performance-Based Test (DS-PBT) ; Évaluation fonctionnelle ; Localisation auditive ; Navigation spatiale ; Questionnaires.

Maceviciute, E., Holt, R., Astrid, M., Kappers, L., Olson, N. et Persson, N.-K. (2025). Haptic navigation technologies for persons with deafblindness [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 369-383 : chapitre 31). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0032

Résumé de ce chapitre 31 : Les auteurs présentent les solutions technologiques développées pour aider les personnes vivant avec une double déficience sensorielle à naviguer et communiquer de manière autonome. Il passe en revue les dispositifs de navigation haptique et textile, tels que les appareils portatifs, les systèmes mains libres, les chiens-guides robots et les objets connectés enrichis de capteurs. Les technologies sous-jacentes, leur niveau de développement (prototype ou produit), leur potentiel pour les utilisateurs et les orientations futures de la recherche sont également abordés.

Sujets : Aides à l’orientation et mobilité ; Applications mobiles ; Chiens-guides ; Interfaces haptiques ; Veille technologique.

Reed, P., Nemargut, J. P., Goldstein, J. E., Dirks, C. E. et Xiong, Y. (2025). Impact of hearing impairment on independent travel in individuals with normal vision, low vision, and blindness [En ligne]. Trends in Hearing, Prépublication, 1‑11. https://doi.org/10.1177/23312165251347130

Résumé : L’autonomie des personnes ayant une double déficience sensorielle est particulièrement affectée lors des déplacements. L’enquête menée auprès de 161 personnes révèle que, pour les malvoyants, la vision a un impact plus important que l’audition sur la mobilité, tandis que pour les personnes aveugles, la déficience auditive constitue la principale entrave, notamment en raison des difficultés de localisation sonore. Les aides auditives améliorent la compréhension de la parole mais restent peu efficaces pour localiser les sons, surtout chez les aveugles. Ces résultats montrent l’importance d’une réadaptation intégrant simultanément les dimensions visuelle et auditive.

Sujets : Aides auditives ; Déplacements sécuritaires ; Entretiens ; Localisation auditive ; Navigation spatiale.

Xiong, Y., Nemargut, J. P., Bradley, C., Wittich, W. et Legge, G. E. (2024). Development and validation of a questionnaire for assessing visual and auditory spatial localization abilities in dual sensory impairment [En ligne]. Scientific Reports, 14(1), 1‑12. https://doi.org/10.1038/s41598-024-58363-6

Résumé : Le DS‑SLQ (Dual Sensory Spatial Localization Questionnaire) est un nouveau questionnaire évaluant l’impact combiné des déficiences visuelle et auditive sur la localisation spatiale à travers 35 tâches quotidiennes. Administré à 104 participants, il a démontré une validité psychométrique solide. Les déficiences sensorielles réduisent les capacités de localisation, et l’écart entre vision et audition prédit le sens privilégié. L’outil peut guider la réadaptation des personnes ayant une double déficience sensorielle.

Sujets : Dual Sensory Performance-Based Test (DS-PBT) ; Évaluation fonctionnelle ; Localisation auditive ; Perception spatiale ; Questionnaires.

Able Australia. (2019). Ageing and dual sensory loss [En ligne ou document audiovisuel]. Able Australia. 8 pages ou 15 minutes.

Résumé : La perte auditive et visuelle liée à l’âge est fréquente et due notamment au glaucome, à la dégénérescence maculaire, à la cataracte, à la rétinopathie diabétique et à la surdité neurosensorielle. Elle entraîne des difficultés de communication et de perception de l’environnement, ce qui nécessite des évaluations sensorielles régulières et des ajustements environnementaux comme la réduction du bruit et l’amélioration de l’éclairage.

Sujets : Communication ; Évaluation fonctionnelle.

Bossart, M. (2025). Parfois, tous les signaux sont au rouge ; le point de vue du service social [En ligne]. Tactuel, 3 écrans.

Résumé : L’article décrit comment la surdicécité peut provoquer des situations où une personne se retrouve soudain dépassée, isolée et en perte de repères. Astrid von Rotz, responsable du service social spécialisé à l’Union centrale suisse pour le bien des aveugles, explique que son rôle est d’aider les personnes sourdaveugles à réduire ces « signaux rouges » en renforçant leur vivacité, leur estime de soi et des stratégies adaptées. Elle souligne que plutôt que d’exiger une « acceptation » du handicap, il s’agit de reconstruire une nouvelle cohérence de vie permettant de mieux avancer au quotidien.

Sujets : Adaptation (Psychologie) ; Autonomie personnelle ; Interaction sociale ; Solitude.

Byaruhanga, I. K., Nafstad, A. V. et Souriau, J. (2021). The social construction of congenital deafblindness in relation to education: analysis of focus groups in East and Central Africa [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 7(1). https://doi.org/10.21827/jdbsc.7.38207

Résumé : La surdicécité est mieux reconnue mais reste souvent mal définie et mal comprise. En Europe, les droits éducatifs ont été renforcés grâce aux organisations internationales. En Afrique de l’Est et du Centre, les perceptions varient selon les cultures et influencent l’accès à l’éducation, avec peu de recherches disponibles. L’étude examine comment l’Ouganda et la République démocratique du Congo construisent socialement la surdicécité congénitale, en montrant que croyances, valeurs culturelles, religion et représentations sociales déterminent fortement la manière dont ces personnes sont éduquées.

Sujets : Culture ; Éducation ; Interaction sociale ; Pays en voie de développement ; Spiritualité.

Ehn, M. (2025). Work-life balance in people with Usher syndrome [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 191-203 : chapitre  17). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0018

Résumé de ce chapitre 17 : Les personnes vivant avec une surdicécité sont souvent perçues comme vulnérables ou confrontées à des problèmes de santé, mais leurs capacités d’adaptation et leur résilience ont été peu étudiées. Ce chapitre examine comment l’équilibre vie professionnelle-vie personnelle contribue au bien-être psychologique d’adultes vivant avec le syndrome d’Usher, en s’appuyant sur le modèle biopsychosocial de Meikirch et sur les travaux issus de la thèse doctorale de l’auteur.

Sujets : Adaptation (Psychologie) ; Qualité de la vie ; Santé ; Syndrome d’Usher.

Ehn, Mattias. (2020). Life strategies, work and health in people with Usher syndrome [Thèse en ligne]. Örebro University. 94 pages.

Résumé : Les études montrent que les personnes atteintes d’USH1 et USH2 en emploi ont une santé nettement meilleure que celles sans emploi. Les personnes atteintes d’USH2 utilisent diverses stratégies pour gérer les défis liés à la perte sensorielle. Leur vécu professionnel combine satisfaction, recherche d’équilibre et incertitude envers l’avenir. L’ensemble met en évidence que la relation entre travail et santé dépend d’une interaction complexe entre stratégies individuelles, flexibilité psychologique et facteurs environnementaux.

Sujets : Adaptation (Psychologie) ; Qualité de la vie ; Santé ; Syndrome d’Usher.

Gallagher, S. (2017). Embodied intersubjective understanding and communication in congenital deafblindness [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 3(1).

Résumé : Les théories classiques de la cognition sociale reposent surtout sur la vision et l’audition, ce qui limite leur application aux personnes vivant avec une surdicécité. Le texte présente trois théories fondées sur ces sens, explore d’autres moyens possibles de comprendre la cognition sociale en surdicécité et interroge la pertinence de ce cadre de réflexion.

Sujets : Interaction sociale ; Perception sociale.

Gregersen, A. (2020). Are we getting to all that matters? The need for perceptual guidance [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 6(1). https://doi.org/10.21827/jdbsc.6.36074

Résumé : L’auteur montre que la surdicécité congénitale limite l’accès à l’environnement et produit une perception fragmentée. La guidance perceptive peut aider l’enfant à comprendre ce qui est culturellement et socialement important, mais elle risque aussi d’imposer les perspectives du partenaire. L’enjeu central est de résoudre cette tension en trouvant un équilibre entre guider et suivre l’exploration de l’enfant.

Sujets : Déficience congénitale ; Enfants ; Modèles de communication.

Jaiswal, A. et Wittich, W. (2025). From social isolation to social inclusion through social participation among individuals with dual sensory impairment [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 179-190  : chapitre 16). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0017

Résumé de ce chapitre 16 : Environ 150 millions de personnes vivent avec une double déficience sensorielle dans le monde et sont exposées à un isolement social majeur en raison de difficultés d’accès à l’information, à la communication et à la mobilité. Les auteurs de ce chapitre analysent les données sur l’isolement et la participation sociale de ces personnes (avec une déficience congénitale, acquise ou liée à l’âge), proposent des stratégies interdisciplinaires pour améliorer l’inclusion et soulignent les implications pour la recherche, les politiques publiques et les pratiques.

Sujets : Communication ; Interdisciplinarité ; Isolement social ; Orientation et mobilité.

Kamenopoulou, L., Simcock, P., Boie, N. R. et Wittich, W. (2025). Exploring education and employment facilitators in low- and middle-income countries: Remote research with deafblind adults [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 165-176  : chapitre 15). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0016

Résumé de ce chaptire 15 : Cette étude pilote explore l’expérience de trois adultes vivant avec une double déficience sensorielle congénitale ou précoce et résidant dans des pays à revenu faible ou intermédiaire, en lien avec l’éducation, l’emploi et d’autres systèmes. Elle vise à contribuer aux objectifs de développement durable (santé, éducation, réduction des inégalités) en recueillant leurs points de vue sur les obstacles et les facteurs facilitants. L’approche méthodologique et les résultats préliminaires mettent en lumière les défis et les enseignements liés à la surdicécité dans des contextes de ressources limitées.

Sujets : Adultes ; Déficience congénitale ou acquise ; Développement durable ; Éducation ; Emploi ; Pays en voie de développement ; Travail.

Wittich, W. (2025, 8 septembre). Comparing education pathways for deafblind children in the global South and global North [Résumé de communication par affiche]. Vision 2025. The 15th International Conference on Low Vision Research and Rehabilitation.

Résumé : L’étude compare les expériences d’adultes avec surdicécité précoce vivant dans des pays à faibles ressources et dans des pays riches, à partir d’entrevues jumelées. Elle met en évidence des solutions peu coûteuses efficaces dans les contextes pauvres et des pratiques de milieux riches transférables ailleurs, afin de réduire les inégalités en santé, éducation et participation sociale.

Sujets : Adultes ; Déficience congénitale ; Déterminants sociaux de la santé ; Études comparatives ; Pays en voie de développement.

Wittich, W. et Riggillo, E. (2025). The success story of Elio Riggillo: A case study on education [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 3-12 : chapitre 1). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0002

Résumé de ce chapitre 1 : L’éducation et la (ré)adaptation des personnes vivant avec une surdicécité visent leur pleine intégration sociale. La communauté compte des modèles d’autonomie, illustrés par l’étude de cas d’Elio Riggillo, atteint du syndrome d’Usher type 1. À travers un entretien semi-structuré et l’analyse de conversations interprétées, sont abordés l’identité sourdaveugle, les obstacles et facteurs facilitant l’éducation, la formation continue, les relations, l’emploi et les technologies. Grâce à ses choix, son environnement et les ressources disponibles, Elio a surmonté de nombreux défis et mène une vie épanouie. L’éducation et la formation continue demeurent essentielles pour son développement et sa préparation aux défis futurs.

Sujets : Apprentissage ; Autonomie personnelle ; Entretiens ; Études cas-témoins ; Syndrome d’Usher.

Boutet, C. (s. d.). Les profils sensoriels, ou Comment mesurer l’impact des troubles sensoriels [En ligne]. CRESAM CNHR – Surdicécité.  3 pages.

Résumé : La sensorialité est le processus par lequel le cerveau reçoit, organise et interprète les informations des sens. En cas de double déficience sensorielle, ce traitement est altéré, ce qui peut affecter les interactions, l’apprentissage et l’autonomie. Une évaluation spécialisée permet d’identifier les particularités sensorielles afin d’adapter l’environnement. Les professionnels utilisent notamment le profil sensoriel de Winnie Dunn et celui de Olga Bogdashina, deux questionnaires permettant d’analyser les sensibilités et de guider les interventions.

Sujets : Autisme ; Outils de dépistage ou d’évaluation ; Profil sensoriel de Dunn ; Profil sensoriel et perceptif révisé de Olga Bogdashina.

Dufour, J., Lavoie, M.-C., Gavouyère, B. et Houtekier, C. (2025). Deafblindness rehabilitation services in Quebec: A unique and interdisciplinary approach [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 327-340 : chapitre  28). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0029

Résumé de ce chapitre 28 : Au Québec (Canada), les services de réadaptation pour les personnes vivant avec une double déficience sensorielle sont coordonnés par le réseau de la santé et des services sociaux, en partenariat avec les milieux de vie, tels que la famille, l’école et la communauté. Leur objectif est de développer et de soutenir les compétences de la personne afin de favoriser son autonomie et sa participation sociale, en tenant compte des différents profils et besoins.

Sujets : Autonomie personnelle ; Centres de réadaptation ; Interdisciplinarité ; Québec (Province).

Dumassais, S., Ogedengbe, T., Li, X. Y., Saini, M., Granberg, S. et Wittich, W. (2025, 8 septembre). Global North-South representation in action: The ICF core sets for deafblindness as a model for international collaborative research [Résumé de communication par affiche ou présentation audiovisuelle]. Vision 2025. The 15th International Conference on Low Vision Research and Rehabilitation.

Résumé : La Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) comprend 31 ensembles de base pour divers problèmes de santé, mais leur élaboration manque souvent de données provenant des six régions de l’OMS. L’article présente la méthode utilisée pour développer les ensembles de base liés à la surdicécité, en visant une représentation mondiale. Il analyse aussi les différences dans l’attribution des codes CIF entre les régions à ressources élevées et faibles.

Sujets : Autonomie personnelle ; Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé ; Facteurs environnementaux ; Participation sociale ; Pays en voie de développement ; Pays industrialisés.

Dumassais, S. et Wittich, W. (2025). Development of the International Classification of Functioning, Disability and Health Core Sets for children and youth with deafblindness: protocol for a multistudy collaboration across regions of WHO [En ligne]. BMJ Open, 1-10. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2025-100155

Résumé : Le projet vise à créer un Core Set CIF spécifique aux enfants et jeunes vivant avec une surdicécité, non couvert par les outils actuels. Il s’appuie sur une revue de littérature, des entrevues, un sondage international et une étude clinique pour identifier les facteurs clés de leur fonctionnement. L’ensemble suit les normes éthiques et ses résultats seront diffusés pour améliorer les pratiques et politiques.

Sujets : Adolescent ; Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé ; Enfants ; Évaluation fonctionnelle.

Dunsmore, M. (2025, 8 septembre). An invisible disability: Developing strategies for older Australians with dual sensory impairment [Résumé de communication par affiche]. Vision 2025. The 15th International Conference on Low Vision Research and Rehabilitation.

Résumé : Le projet DSI (Dual Sensory Impairment) de l’Université de Sydney vise à répondre, par une approche participative, aux besoins des personnes âgées vivant avec une double déficience sensorielle et de leurs proches. Il traite du manque de reconnaissance de la DSI aux niveaux politique, organisationnel et éducatif, développe des outils pour améliorer les pratiques professionnelles, crée des réseaux de consommateurs et des services de soutien, et élabore des modèles de soins intégrés pour renforcer la participation sociale et soutenir les aidants formels et informels.

Sujets : Aidants naturels ; Approche collaborative ; Communication ; Relations personnel médical-patient.

Dunsmore, M. E., Schneider, J., Mckenzie, H. et Gillespie, J. A. (2025). Bridging the social gap through « conscious caring »: A constructivist grounded theory of the art of caring for older adults with dual sensory impairment [En ligne]. Journal of Advanced Nursing, Prépublication, 1‑15. https://doi.org/10.1111/jan.70232

Résumé : L’étude montre que les aidants de personnes âgées ayant une double déficience sensorielle offrent surtout une aide sociale discrète pour maintenir les réseaux sociaux. La réduction de ces réseaux limite les ressources et l’adaptation des personnes âgées. L’étude souligne la nécessité de meilleures compétences en communication chez les professionnels et d’une meilleure intégration des aidants dans les équipes de soins.

Sujets : Aidants naturels ; Australie ; Personnes âgées ; Prestation intégrée de soins ; Relations personnel médical-aidant naturel.

Hartshorne, T. S., Janssen, M. J. et Wittich, W. (2025). Learning, education, and support of deafblind children and adults: An interdisciplinary lifespan approach [Résumé]. Oxford University Press.  448 pages.

Note : Les chapitres de ce livre sont présentés individuellement sous leurs thèmes respectifs dans la bibliographie.

Résumé : Ouvrage collectif présentant les principales recherches internationales des vingt dernières années sur l’éducation, l’apprentissage et l’accompagnement des enfants et des adultes en situation de surdicécité, avec des liens explicites entre recherche et pratiques éducatives et de réadaptation.

Sujets : Adultes ; Éducation ; Enfants.

Kennedy, B. (2025). Trained interveners provide access for people who are deafblind [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 299-311 : chapitre 26). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0027

Résumé de ce chapitre 26 : La surdicécité limite l’accès à l’information et à la communication. Toutefois, avec le soutien d’un intervenant formé, une personne vivant avec une double déficience sensorielle peut être davantage connectée à son environnement et gagner en autonomie. Les intervenants sont des professionnels ayant reçu une formation spécialisée pour offrir un accompagnement individualisé dans divers contextes. Actuellement, la formation repose sur des programmes d’enseignement supérieur, des modules en ligne et des ateliers, malgré un manque d’orientation empirique. Des organismes tels que l’Association canadienne des sourdaveugles (CDBA) au Canada et le Council for Exceptional Children (CEC) aux États-Unis ont défini des compétences clés afin d’assurer la cohérence des services. Ce chapitre présente l’histoire de l’intervention, le rôle des intervenants et les modalités de formation adaptées à ceux qui souhaitent exercer cette fonction.

Sujets : Intervenants en réadaptation ; Qualifications professionnelles.

Malmgren, S., Olander Nilsson, M., Estenberger, M., Kittelsen, H., Rognaldsen Winciansen, S., Lahtinen, R., Selling, H. B., Kastrup Pedersen, B. et Saevarsdóttir, S. (2025). Nordic Study Plan Deafblindness [En ligne]. Nordic Welfare Centre. 23 pages.

Résumé : Un plan d’études nordique unifié sur la surdicécité crée une base de connaissances commune et une terminologie partagée. Il offre un cadre adaptable pour les formations, fondé sur la recherche, la participation active et le dialogue. Il valorise l’implication de personnes vivant avec une surdicécité. Les anciens plans sur la surdicécité congénitale et acquise ont été fusionnés pour renforcer la collaboration, car leurs besoins sont largement communs. Le plan a été élaboré avec des professionnels des pays nordiques.

Sujets : Cheminements cliniques ; Pays nordiques (Europe).

Simcock, P. (2025). What the social work profession can offer deafblind people: A marginalized area of practice, with a marginalized population [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 341-352 : chapitre 29). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0030

Résumé de ce chapitre 29 : La surdicécité entraîne des difficultés psychosociales majeures, telles que la gestion des relations, la perte et le maintien du bien-être émotionnel. Ces enjeux concernent particulièrement les travailleurs sociaux, car les personnes vivant avec une double déficience sensorielle ont besoin d’un accompagnement combinant soutien social et médical. Pourtant, ce domaine reste peu investi par la profession, laissant la prise en charge aux éducateurs, psychologues et spécialistes de la réadaptation. Ce chapitre met en lumière ce que le travail social peut apporter : évaluation, coordination des services, ainsi que soutien émotionnel et pratique. Il encourage les travailleurs sociaux à se former à la surdicécité et appelle la recherche à inclure cette profession dans des études interdisciplinaires pour améliorer les pratiques.

Sujets : Accompagnement social ; Adaptation (Psychologie) ; Intervenants en réadaptation ;  Qualifications professionnelles ; Travailleurs sociaux.

van de Molengraft, S., Le Tohic, M. et Lorgeron, A. (2021). Les surdicécités [Document audiovisuel]. CRESAM CNRHR – Surdicécité.  11 minutes.

Résumé : Première partie de quatre: présentation des différents types de surdicécité et de leurs conséquences.

Wittich, W., Dumassais, S., Jaiswal, A., Ogedengbe, T., Lopez, R. et Granberg, S. (2025, 8 septembre). Consensus on the first version of the World Health Organization (WHO) International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) comprehensive core set for deafblindness [Résumé de communication par affiche ou présentation audiovisuelle]. Vision 2025. The 15th International Conference on Low Vision Research and Rehabilitation.

Résumé : L’étude internationale a identifié deux cent dix-huit codes de la Classification internationale du fonctionnement comme les plus représentatifs du fonctionnement des personnes vivant avec la surdicécité. Cette version initiale servira à produire une version plus courte, des versions en langues des signes et à mener les validations nécessaires.

Sujets : Adultes ; Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé ; Études comparatives.

Dunsmore, M. E., Watharow, A. et Schneider, J. (2025). An invisible disability: Communication, patient safety and dual sensory impairment in older persons [En ligne]. Journal of Advanced Nursing, 81(9), 5623‑5626. https://doi.org/10.1111/jan.16159

Résumé : Les infirmières jouent un rôle clé dans la sécurité des patients, mais reconnaissent peu la double déficience sensorielle (DSI), fréquente mais sous‑diagnostiquée chez les personnes âgées. La DSI affecte la communication, la sécurité et la qualité des soins, tout en restant largement absente des pratiques et politiques de santé. Les auteurs, engagés en recherche et en défense des droits, visent à améliorer la sécurité des patients en renforçant la communication en soins pour les personnes vivant avec une DSI, réalité directement incarnée par l’un d’eux.

Sujets : Personnes âgées ; Qualité des soins médicaux ; Relations personnel médical-patient ; Sensibilisation.

El-Saifi, N., Meyer, C. J., Rose, N., Kasia Bail, Browning, C., Cenin, D. R., Ferguson, M., Heine, C., Keay, L., Kumaran, S., Newall, J., Scanlan, E., Sohrabi, H. R., Toomey, M., Westbrook, J. et Dawes, P. (2025). Factors influencing staff support for sensory device use for people in long-term care settings [En ligne]. Journal of Applied Gerontology, Prépublication, 1‑16. https://doi.org/10.1177/07334648251377485

Résumé : Les résidents en soins de longue durée reçoivent un soutien insuffisant pour l’usage quotidien de leurs appareils auditifs et visuels. L’analyse d’entretiens avec 23 membres du personnel, selon le modèle COM-B (modèle comportemental « Capacité, Opportunité et Motivation), révèle : manque de compétences, difficultés de communication, oubli (capacité) ; absence de prise en charge dans les tâches de soins et inaccessibilité des appareils (opportunité). Malgré cela, le personnel exprime un fort devoir et une motivation élevée à soutenir l’utilisation de ces appareils.

Sujets : Aides auditives ; Aides visuelles ; Australie ; Qualité des soins médicaux ; Relations personnel médical-patient ; Soins de longue durée ; Utilisation des aides techniques.

Gurteen, H., Toomey, M., Franco, B., Bennett, R., Cenin, D. R., El-Saifi, N., Ferguson, M., Gu, Y., Heine, C., Keay, L., Kumaran, S., Lenzen, S., Leroi, I., Lowthian, J. A., Meyer, C. J., Mitchell, L. K., Newall, J., Pachana, N. A., Piano, M., … Dawes, P. (2025). Protocol for the process evaluation of the SENSE-Cog Sensory Support Intervention field trial to improve quality of life for older people receiving home care in Australia [En ligne]. Health Expectations, 28(3), 1‑12. https://doi.org/10.1111/hex.70305

Résumé : Cet essai sur le terrain évalue une intervention d’aide à l’audition et à la vision offerte à domicile pour améliorer la qualité de vie des bénéficiaires de soins à domicile et de leurs partenaires. L’évaluation du processus examinera l’écart entre résultats attendus et observés, les influences du contexte, la fidélité de mise en œuvre, ainsi que la faisabilité, la pertinence et l’acceptabilité de l’intervention. Des données quantitatives (échelles de Likert, indicateurs de fidélité) et qualitatives (entretiens avec 20 % des participants) seront recueillies auprès de 87 dyades et de thérapeutes sensoriels. Les résultats permettront de mieux comprendre l’expérience de l’intervention, avec une contribution directe de personnes âgées vivant avec démence et troubles sensoriels à la conception du guide d’entretien.

Sujets : Australie ; Évaluation fonctionnelle ; Intervention de réadaptation ; Personnes âgées ; Qualité de la vie ; Santé mentale ; Soins à domicile.

Kushalnagar, P., Rao, S. R., Bergeron, E., Valdez, R., Wang, R., Kushalnagar, R. S. et Sadler, G. R. (2025). Using American Sign Language–fluent community health navigators to advance cancer screening adherence through videoconferencing with deaf, deafblind, and hard of hearing adults: Protocol for a randomized controlled trial [En ligne]. JMIR Research Protocols, 14, 1‑8. https://doi.org/10.2196/65078

Résumé : Les adultes sourds, sourds et aveugles ont de grandes difficultés à comprendre l’information sur le cancer, à communiquer avec les médecins et à accéder au dépistage. Un essai randomisé teste un soutien par vidéoconférence offert par des navigateurs en santé maîtrisant la langue des signes américaine. Deux cents personnes non adhérentes aux dépistages recommandés y participent. Les résultats préliminaires montrent que cette intervention augmente l’observance du dépistage par rapport aux soins standard. Cette approche pourrait réduire les inégalités de dépistage et améliorer la détection précoce du cancer dans cette population.

Sujets : Accès à l’information ; Accès aux services de santé ; Langage par signes ; Qualité des soins médicaux ; Télécommunications.

Paramasivam, A., Hatolkar, V., Minhas, R., Sriranganathan, A., Bareamichael, P., Jaiswal, A. et Wittich, W. (2025). Social determinants of health and dual sensory loss in older adults: A scoping review [En ligne]. Plos One, 20(12), 1‑15. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0338322

Résumé : Cette revue de la littérature exploratoire analyse l’impact des déterminants sociaux de la santé sur les personnes âgées atteintes de double déficience sensorielle. À partir de 69 études, elle révèle des inégalités importantes liées à la situation de handicap, à l’inclusion sociale, au genre et à l’accès aux soins, entraînant des risques accrus de troubles physiques, cognitifs et psychologiques ainsi que des obstacles majeurs aux services de santé. Elle souligne la nécessité d’approches globales et inclusives pour améliorer l’accès, le soutien social et la qualité de vie.

Sujets : Accès aux services de santé ; Accompagnement social ; Déterminants sociaux de la santé ; Personnes âgées ; Prestation intégrée de soins ; Qualité de la vie ; Revues de la littérature.

Watharow, A. (2024). Australian hospital experiences of people living with deafblindness or dual sensory impairment: The report card [En ligne]. Healthcare, 12(8), 1‑17. https://doi.org/10.3390/healthcare12080852

Résumé : La littérature décrit peu le déroulement de l’hospitalisation des personnes vivant avec la surdicécité ou la double déficience sensorielle. Cette étude quantitative, fondée sur le questionnaire australien sur l’expérience hospitalière, montre que ces patients vivent fréquemment des situations dangereuses et des interactions problématiques. Les résultats révèlent un ensemble récurrent d’expériences négatives : absence de respect des règles de protection, déshumanisation, négligence, discrimination, disparités dans les soins, inaccessibilité des formulaires de consentement et communication insuffisante. Les témoignages provenant de plusieurs hôpitaux indiquent une culture généralisée d’incapacité à offrir des soins centrés sur le patient et une communication adaptée. L’étude souligne l’urgence d’améliorations institutionnelles et de recherches supplémentaires.

Sujets : Australie ; Qualité des soins médicaux ; Relations personnel médical-patient ; Questionnaires.

Blaine, J. (2025, 17 juin). Boccia for participants with CVI (Cortical/cerebral visual impairment) [Résumé de communication]. International Symposium of Adapted Physical Activity and International Symposium on Physical Activity and Visual Impairment and Deafblindness (ISAPA 2025). https://doi.org/10.34719/YHVN5419

Résumé : Le programme encourage les personnes ayant une déficience visuelle corticale ou cérébrale à pratiquer une activité physique en réduisant les distractions, en utilisant des couleurs et objets attrayants, et en privilégiant un équipement facile à manipuler. Les objectifs incluent l’exploration du mouvement par des activités légères, la propulsion de balles variées vers des cibles, et la découverte d’une version adaptée de la boccia, avec des pauses prévues pour respecter la diversité des aptitudes.

Sujets : Condition physique ; Déficience visuelle d’origine cérébrale / corticale ; Éducation physique ; Psychomotricité.

Castiglioni, Giulia Chiara et Governatore, S. D. (2025, 16 juin). Move as you are: Promoting inclusion of children with visual impairments through sports [Résumé de communication]. International Symposium of Adapted Physical Activity and International Symposium on Physical Activity and Visual Impairment and Deafblindness (ISAPA 2025). https://doi.org/10.34719/RPEG9472

Résumé : Le projet Erasmus+ « Bouge comme tu es » promeut l’inclusion des enfants malvoyants par le sport. Son premier livret, conçu par des partenaires italiens, grecs et portugais, propose des pratiques pédagogiques et des adaptations sportives pour faciliter l’accès aux activités physiques. Disponible en anglais, grec, italien et portugais., il vise à sensibiliser et former les professionnels afin de favoriser autonomie et participation.

Sujets: Bonnes pratiques ; Éducation physique ; Enseignants ; Formation professionnelle ; Matériel didactique.

Damon, E., Beach, P., Javad, M. et Lieberman, L. J. (2025). Physical activity and motor competence in youth with deafblindness: A call to action [En ligne]. Visual Impairment and Deafblind Education Quarterly, 70(4),89‑120.

Résumé : Les jeunes ayant une double déficience sensorielle sont moins actifs, ce qui cause des retards moteurs et une motricité plus faible. Dix études en vingt ans montrent un manque majeur de recherches et des difficultés importantes d’équilibre et de mouvement. Les obstacles principaux sont l’accès limité aux activités, la faible confiance et l’environnement. Un soutien adapté et une exposition précoce à l’activité physique améliorent la participation et les compétences. Des recherches supplémentaires sont nécessaires sur l’intégration sensorielle, l’intervention précoce et l’accessibilité.

Sujets : Éducation physique ; Éducation psychomotrice ; Revues de la littérature ; Soutien scolaire.

Leech, D. et Nallen, S. (2025, 16 juin). Practical strategies for children and adults who are deafblind to access physical activities [Résumé de communication]. International Symposium of Adapted Physical Activity and International Symposium on Physical Activity and Visual Impairment and Deafblindness  (ISAPA 2025). https://doi.org/10.34719/RJZM2137

Résumé : Anne Sullivan Foundation, seule organisation irlandaise dédiée exclusivement aux personnes vivant avec une surdicécité, présente comment elle favorise leur accessibilité et inclusion dans les activités physiques et les sports. La présentation exposera les principaux obstacles rencontrés (communication, autonomie, coût, transport, disponibilité) et montrera, à travers des témoignages directs, comment les personnes accèdent avec succès à diverses activités sportives. La session vise à partager des stratégies d’adaptation, à offrir un échange avec l’équipe et des invités vivant avec une surdicécité, et à renforcer les connaissances et la confiance des participants pour soutenir la participation de ce public aux activités physiques.

Sujets : Activité physique ; Autonomie personnelle ; Communication ; Irlande.

Lieberman, L. et Beach, P. (2025). Deafblindness and physical activity [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 204-216 : chapitre 18). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780192887221.003.0019

Résumé de ce chapitre 18 : Les auteurs examinent la double déficience sensorielle sévère (DDSS) chez les personnes âgées, qui représentent le sous-groupe le plus important de la surdicécité acquise. Ils décrivent les affections courantes responsables de la DDSS, l’utilisation de l’échelle de DDSS pour le dépistage, et proposent une approche permettant de définir les objectifs et de structurer la réadaptation à l’aide d’un guide complet.

Sujets : Besoins éducatifs particuliers ; Bonnes pratiques ; Éducation physique ; Enfants ; Soutien scolaire.

Lieberman, L., Beach, P., Perreault, M. et Murohy, C. (2025, 17 juin). The effective use of a pre-teaching checklist for physical education for children with blindness, low vision, or deafblindness [Résumé de communication]. International Symposium of Adapted Physical Activity and International Symposium on Physical Activity and Visual Impairment and Deafblindness (ISAPA 2025). https://doi.org/10.34719/VFWN2796

Résumé : Les élèves vivant avec une déficience visuelle sont souvent exclus des cours d’éducation physique faute d’adaptations. La pré-formation, qui consiste à présenter la leçon avant le cours, est recommandée pour faciliter leur participation. Une étude souligne le besoin d’accompagnement des enseignants. Cette présentation propose une liste de contrôle pour guider les enseignants avant, pendant et après le cours, afin d’assurer la préparation des élèves.

Sujets : Besoins éducatifs particuliers ; Éducation physique ; Éducation psychomotrice ; Matériel didactique ; Soutien scolaire.

Lieberman, L., Einarsson, I. P., Caron, V., Barrett, U., Blaine, J. et Armstrong, M. (2025, 17 juin). Camp abilities: An educational sports camp for children with low vision and blindness: perspectives of directors from around the world [Résumé de communication]. International Symposium of Adapted Physical Activity and International Symposium on Physical Activity and Visual Impairment and Deafblindness  (ISAPA 2025). https://doi.org/10.34719/JGPZ8990

Résumé : Camp Abilities est un camp sportif éducatif destiné aux enfants et jeunes malvoyants, aveugles ou sourd-aveugles. Créé en 1996 à Brockport (NY), il s’est depuis étendu à plus de 28 camps dans le monde, chacun variant en durée, localisation et activités sportives. Sa mission comprend : offrir un accès au sport, former les futurs enseignants en éducation physique, soutenir la recherche, offrir un répit aux familles et sensibiliser la communauté aux capacités des jeunes ayant une déficience visuelle. La présentation associe témoignages de directeurs et partage de ressources pédagogiques pour encourager la création de camps similaires dans d’autres communautés.

Sujets : Adolescent ; Colonies de vacances ; Enfants ; États-Unis ; Intégration sociale.

Pennell, A., Stribing, A., Rifenburg, P., Taliaferro, A., Beach, P., Lieberman, L. et Brian, A. (2025, 16 juin). Preliminary convergent and known-groups validity evidence for scores from various executive function tasks in US adolescents with visual impairment [Résumé de communication]. International Symposium of Adapted Physical Activity and International Symposium on Physical Activity and Visual Impairment and Deafblindness (ISAPA 2025).  https://doi.org/10.34719/HARZ1058

Résumé : L’étude pilote a évalué la validité des tests de fonctions exécutives chez 37 adolescents avec déficience visuelle. Les corrélations entre les tâches (empans numériques et test Tête-Pieds-Genoux-Épaules) indiquent une validité convergente, et la présence de troubles cognitifs prédit des performances réduites. Ni l’âge ni le niveau de vision n’influencent les scores.

Sujets : Activité motrice ; Adolescent ; Condition physique ; Éducation physique ; Fonctions exécutives ; Psychomotricité.

Vermaak, C. et De Wet, C. (2025, 16 juin). Enhancing movement: fundamental movement skills in foundation phase children with visual impairments in a South African Community [Résumé de communication]. International Symposium of Adapted Physical Activity and International Symposium on Physical Activity and Visual Impairment and Deafblindness (ISAPA 2025). https://doi.org/10.34719/WKYU7455

Résumé : Une étude quasi expérimentale menée auprès de 30 enfants de 5 à 9 ans présentant une déficience visuelle a évalué l’impact d’un programme structuré de six semaines sur leurs habiletés motrices fondamentales. Les résultats montrent des améliorations significatives pour certaines compétences (saut, réception, lancer par-dessus l’épaule) et des effets faibles à moyens pour l’ensemble des habiletés. Une intervention plus longue serait nécessaire pour des progrès durables.

Sujets : Activité motrice ; Condition physique ; Éducation physique ; Enfants ; Psychomotricité.

Aksoy, R. A. (2025, 16 juin). Redeveloping for accessibility: Applying design thinking approach to create a card game for people with visual impairment [Résumé de communication]. International Symposium of Adapted Physical Activity and International Symposium on Physical Activity and Visual Impairment and Deafblindness (ISAPA 2025). https://doi.org/10.34719/XHOD3205

Résumé : Cette étude propose un examen approfondi de la manière dont l’analyse des données de conception (DTA) a été utilisée pour redévelopper un jeu accessible aux personnes ayant une déficience visuelle.

Sujets : Approche collaborative ; Audiodescription ; Jeux ; Loisirs ; Sensibilité au contraste (Vision).

Cantin, S., Cybis, W. D. A., Trudeau, S., Poncet, F., Wittich, W. et Wanet-Defalque, M.-C. (2019). Assessment of a communication assistive technology for individuals with deafblindness: a case study [En ligne]. Journal of Deafblind Studies on Communication, 5(1). https://doi.org/10.21827/jdbsc.5.32575

Résumé : La surdicécité crée une limitation fonctionnelle majeure, car la vision et l’audition ne peuvent pas se compenser. Elle affecte fortement la communication, l’accès à l’information et la participation sociale. Les technologies d’assistance pourraient aider, mais leur efficacité et leur utilisabilité sont très peu évaluées. L’article étudie l’usage d’un dispositif braille en contexte réel pour mesurer son impact sur la communication, l’expérience émotionnelle et les interactions d’une personne avec surdicécité.

Sujets : Afficheur braille ; Interaction personne-ordinateur ; Téléphones intelligents ; Utilisation des aides techniques.

Cantin, S. et Lemire, M.-C. (2025, 19 février). Les coulisses de V-TeDDS : l’exemple de Hilo [Communication en ligne]. Activité d’échange de la Communauté de pratique en surdicécité.

Cohoon, C., Worm, M., van Heuvelen, E. et Deafblind International (DbI). (2025). AI tools at your fingertips. A practical resource for the deafblind community : A living document for community feedback and collaboration [Page Web].

Résumé : Les auteurs invitent les personnes vivant avec une double déficience sensorielle à partager leurs expériences pour améliorer la conception d’outils d’accessibilité basés sur l’intelligence artificielle. Ils soulignent que l’intelligence artificielle transforme l’accès à l’information, la communication et l’apprentissage autonome grâce à des technologies intégrées aux appareils courants. Ils présentent aussi des ressources et des possibilités offertes par ces nouveaux outils.

Sujets : Accès à l’information ; Aides à la communication ; Intelligence artificielle ; Opinion publique.

Gravel, C., Dederich, M., Schäfer, K. et Wittich, W. (2025, 8 septembre). Between self-determination and new dependencies – experiences of adults with acquired deafblindness in Germany regarding their access to and use of technology [Résumé de communication par affiche] [résumé de communication par affiche]. Vision 2025. The 15th International Conference on Low Vision Research and Rehabilitation. https://vision2025florence.com/wp-content/uploads/2025/09/ISLRR_2025_ABSTRACT_BOOK-08.09.pdf#page=375

Kartha, A. et Dagnelie, G. (2025). Experiences of retinal prosthesis wearers with auditory impairment [Résumé]. Dans T. S. Hartshorne, M. J. Janssen et W. Wittich (dir.), Learning, Education, and Support of Deafblind Children and Adults: An Interdisciplinary Lifespan Approach (p. 396-408  : chapitre 33). Oxford University Press. https://doi.org//10.1093/oso/9780192887221.003.0034

Patel, P., Pampaniya, S. hreyansh, Ghosh, A., Raj, R., Karuppaih, D. et Kandasamy, S. (2025). Enhancing accessibility through machine learning: A review on visual and hearing impairment technologies [en ligne]. IEEE Access, 33286‑33307. https://doi.org/10.1109/ACCESS.2025.3539081

Rathnayake, C., Dhanushka, E., Jayasanka, C., Sandaruwan, K., Kaluarachchi, H. et Thilakarathne, B. L. S. (2025). Development and implementation of a LabVIEW-based virtual instrumentation system for enhancing communication with hearing impaired and visually impaired persons [résumé]. Disability and Rehabilitation. Assistive Technology, 1‑14. https://doi.org/10.1080/17483107.2025.2572533

Sasu, J. K., Ogunyemi, A. A., Quaicoe, J. S., Bauters, M. et Aheto, S.-P. Kafui. (2025). Ethics surrounding artificial intelligence-powered assistive technologies used by people with visual and hearing impairments: A systematic review [Résumé]. Disability and Rehabilitation. Assistive Technology, 1‑26. https://doi.org/10.1080/17483107.2025.2570886

Vincent, C., Wittich, W., Boucher, N., Hotton, M., Bergeron, F., Achou, B., Fex, J., Belec, C., Schmouth, M.-È. et Dumont, F. S. (2025). Adoption and usability of a braille communication assistive device (CAD) for face-to-face and remote communication in two users with deafblindness [Résumé]. Disability and Rehabilitation: Assistive Technology, 1‑13. https://doi.org/10.1080/17483107.2025.2470463

Gelhardt, A., Hermes, B., Stockleben, L., Hardt, B., Brücher, A., Witte, A., Gravel, C., Büchler, N. et Groba, A. (2025). Needs and challenges of people with deafblindness/hearing and vision impairment in working life: Results of the EMPLOY project [University of Cologne]. https://kups.ub.uni-koeln.de/79037/